「乾癬」成祕密？29歲的她不靠化妝遮掩　喊話：我們先是人、才是病人

乾癬性疾病不僅讓患者皮膚痛癢，對外觀失去自信，更成了有些患者「不能說的祕密。」29歲的容禎6歲時就發病，20多年的人生歷程其實可以說是乾癬的人生，雖有些眼淚留在夜闌人靜中，但她慶幸自己的價值觀是「溫柔」，後來在疾病與人生取得平衡；近期也加入病友支持團體，認識實質的政策倡議、醫療資訊的共享。

台灣乾癬協會今（31）日舉行『Youth in focus: Look Beyond My Skin 聚焦青年:看見皮膚之外的我』年度公益活動。本次以「乾癬人生，退去標籤，扭轉青春，精彩無限」為主題，議程共有五大專題，除了將首映2026世界乾癬日主題影片《我的乾癬人生》，聽聽冠廷等四位年輕病友分享一路走來的心情與故事外，更邀來高雄長庚醫院皮膚部助理教授級主治醫師曾涵琪、三軍總醫院皮膚科主治醫師陳奕先、長庚醫院學術組教授級主治醫師黃毓惠，以及台中榮總整合照護中心主任閻忠揚，講述乾癬與乾癬性關節炎病友的生育規劃、役男兵役攻略、CLCI工作坊與乾癬性疾病的精準醫療。

協會理事長柯怡謀表示，乾癬與乾癬性關節炎合稱為「乾癬性疾病」，是目前尚無法根治的慢性非傳染性疾病，可能造成疼痛與失能。這些疾病與糖尿病、肥胖、心血管疾病、憂鬱等其他嚴重非傳染性疾病密切相關。他說，許多人以為乾癬是成年人才會發生的疾病，但其實不少病友在18歲以前就已經發病。台灣一項乾癬相關病童的大型研究發現：2000～2013年間兒童乾癬盛行率，由 0.03% 上升至 0.07%，增加超過2倍。另，有醫學研究也發現，12至17歲青少年比12歲以下兒童更容易罹患乾癬及乾癬性關節炎。

病友容禎出席分享，自己6歲時發病確診乾癬。回想起小時候，她說母親擔心她不知如何向同學解釋乾癬，會說：「如果同學看到暴露出來的皮膚病灶時，就用被蚊子叮、過敏…帶過。」雖然當時不至於影響人際關係，但現在回想這個羞愧感已經在心裡形成了一個負向循環。 

不過上了大學後，她對於乾癬疾病的態度出現轉折。容禎說因病灶開始擴及臉部，開始會想用化妝的方式掩蓋病灶，有一次在出門前化妝時，她突然問自己：「我的身體已經生病了，我不想讓我的心也跟著生病。」於是決定將疾病的事說出來，沒想到身旁同學都能包容且接納，讓她倍感溫馨。

「溫柔，就是我的力量。」容禎感性說到，從6歲發病至今，20多年的人生歷程其實可以說是乾癬的人生，慶幸自己很重要的價值觀是「溫柔」，因為自己本身疾病的關係，在面對一個自己不理解的現象時，更能嘗試溫柔地理解，進而同理它。 她近期也加入病友支持團體，認識實質的政策倡議、醫療資訊的共享，「對我來說最珍貴的是，你走過的路也正指引著他人。」

對於剛確診的年輕病友，容禎想說的是：「我們先是一個人，然後才成為一個病人。 」病友不應該只重視身體的健康，就像一張成績單如果只有身體健康這一項滿分，其他科目零分，這樣也不行，要在身體健康、人際、生活、自我探索等其他科目，去思考還有哪些是你想要的，在科目間取得平衡，當心理的狀態也是健康的，身體自然就健康了起來。 

特別的是，台灣乾癬協會秘書長王雅馨也以自身為例分享。她20多歲時發病，當時的她對人生感到無望、有種「活一天算一天」的心情。而後在因緣際會下，加入了台灣乾癬協會，更成為協會秘書長，除了病友諮詢、媒體訪問等庶務外，更重要的是「持續的為病友倡議、發聲」，在協會慢慢接觸一些政策倡議的活動，也與國際病友團體密切的聯繫和合作。印象深刻的倡議包括乾癬照光健保給付擴大至基層診所，乾癬「生物製劑不下車條款」，和去年成功阻止乾癬病友健保給付標準提高，都成為協會為病友成功發聲的養分。

已逾「知天命」之年的她，罹病超過30年，王雅馨直言自己曾是失魂落魄的病友，而後她將痛苦昇華為行動，加入協會成為倡議鬥士 「因為這項改變，我的人生不一樣了！」並鼓勵年輕病友「好好治療，好好吃飯，好好睡覺」，不要放棄人生有許多的可能性。