童出生15天癲癇！極罕病用藥取得難 石崇良曝「原因」：將檢討管制法規
加入Google首選
台灣雖已對罕病藥物給付，但仍有罕藥尚未列入、等待健保給付，或出現「有治療藥物卻買不到」的困境，部分極罕見疾病患者求醫之路艱辛。衛福部長石崇良今（26）日表示，衛福部國健署與食藥署會進行內部討論，設法讓相關申請程序平行進行，縮短申請所需時間，讓病人能盡快用到藥物。
根據聯合報今日報導，年僅2歲多的「蘇打餅」（化名），出生半個月時因臉部漲紅及呼吸困難而輾轉就醫，直到反覆癲癇，基因檢測確診罕見「早發性癲癇腦病變第53型」，因國內並未引進頑固性癲癇幼兒液劑用藥，跨海求藥近半年才取得藥物。家屬盼罕病認定應有更具彈性的機制，政府應建立特殊藥品取得管道，醫師依病童需求開立藥物後，家長不必獨自承擔跨國尋藥的重擔。
罕見疾病基金會執行長陳冠如去年底表示，罕病具有罕見性、診治困難性及遺傳性等3大特徵。統計台灣公告的罕病共有247種，累積通報人數為20438人。罕藥認定有126種，僅86種獲得健保給付、可治療47種罕病；尚有28種罕藥在等待健保給付。
石崇良今下午出席「2026超高齡行動峰會－迎接超高齡斷崖 五大關鍵倡議論壇」。他會前受訪被問及此事表示，罕病患者用藥與一般人不同，因市場規模小而經常沒有藥商願意代理，現行法規已儘量予以鬆綁，如經過國健署罕病委員會認定為「罕見疾病藥物」的藥品，不需要台灣藥證就能申請專案進口。
不過他說，過去專案進口都需要「病人先提出需求後」才能啟動申請，還要等待食藥署給予專案進口許可、再經過健保審議後，病人所需的藥物才能正式進口來台灣，「確實還是存在一些未解決的障礙。」他已要求國健署、食藥署、健保署等進行內部討論，評估相關程序如何平行進行、縮短病人取得用藥所需的時間。
另，對於上述個案，石崇良說因據了解涉及「管制藥品」而較嚴格限制一事，衛福部也會就管制藥品有關法規一併檢討，釐清程序有無可以改進之處，務必讓孩子或病人可以盡快用藥。
