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肌肉萎縮症
罕病鬥士陳燕麟醫獲首屆罕見疾病貢獻獎！
「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕，今年首屆「罕見疾病貢獻獎」由中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師獲得。自國二那年確診罹患罕見遺傳疾病「肌肉萎縮症」後，秉持著「治不好但可以想辦法延緩惡化」的決心，陳燕麟投身於罕病遺傳研究，並先後建置70多項基因檢測服務，期盼以自身為「醫師與病友」的雙重角色，造福更多罕病家庭。
2024/12/12 09:30
前2胎沒事！母生3寶「少做這篩檢」竟SMA
有一名3寶媽，前2胎出生後都有進行脊髓性肌肉萎縮症（SMA）檢測，但第3胎就沒有檢測，沒想到孩子在1歲半就發病確診SMA。醫師指出，SMA是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，但檢測率近年卻嚴重下滑，呼籲家長可透過2方式揪出寶寶遺傳疾病，包括產前父母帶因者檢驗、產後48小時內新生兒篩檢來揪出將發病個案，及早治療。（記者：簡浩正）
2023/03/30 07:54
SMA罕病藥 健保打回票揭關鍵主因
治療脊髓性肌肉萎縮症罕病，僅有一款治療藥物Spinraza；病友團體質疑，健保署年預算數雖較2021年增加11.74億元，扣除實際給付仍有9.7億結餘，但卻未能將相關藥物給付擴大至7歲以上患者。相關病友團體今(23)日於立法院，控訴健保讓罕病病友失望。對此，健保署除了考量SMA藥品藥價昂貴，首年財務衝擊達29.8 億元；另外，目前認為7歲以效果並不明顯，沒有顯著改善，是未能擴大給付。(記者黃仲丘)
2022/08/23 04:32
患肌肉萎縮症 他克服障礙成寫作冠軍
新北市丹鳳高中學生黃宥嘉自幼罹患肌肉萎縮症，喜愛寫作卻沒辦法提筆寫字的他，只能在家人幫助下，用打字的方式參加比賽，過程中手偏離了，要隨時請陪同的家人幫忙擺回來。雖然寫作歷程中面對諸多挑戰，但他從不放棄，今年代表學校參加新莊分區語文競賽，將心中的話語一字一句用鍵盤打出，榮獲作文組第一名的殊榮，也將代表學校參加新北市市賽。
2020/09/27 11:10
日睡2小時照顧罕病兄弟 堅毅的母愛
「其實以前有時候還是會有情緒…就是看到人家都能出去玩，可是我就只能在家裡守著兩個兒子…」，講到之前偶爾冒出的難過情緒，張惠蓉臉上依然帶著溫暖微笑，「但我從來沒有表現給他們看，我只想把快樂帶給他們，我都說我好像你們的大玩偶，我會故意逗他們笑，做些搞笑的動作或裝可愛，讓他們開心」，身為母親的愛和堅強，真的是超乎想像的強大。
2020/05/08 06:00
陪罕病兒辛苦上大學 母親最感人告白
「其實我現在珍惜每一年的母親節，因為我不曉得可以過到什麼時候…」，即使說到心中的痛，臉上始終掛著堅強微笑，這位媽媽名叫張惠蓉，個性樂觀的她卻肩負著難以想像的辛苦，因為她的兩個兒子都是罕見疾病─裘馨氏肌肉萎縮症的患者，躺在床上生活無法自理，「我只希望我的孩子快快樂樂的」，讓張惠蓉吞下所有苦、挺直身軀撐起這個家，甚至為了完成小兒子讀大學的願望，將近4年時間都陪著他從蘆洲辛苦通勤到淡水上課。
2020/05/08 06:00
因為醫院誤診 6旬男白坐43年輪椅
葡萄牙一名現年65歲的男子伯瑞戈（Rufino Borrego），13歲時就被里斯本一間醫院診斷出患有無法醫治的「肌肉萎縮症」，不過一直到他56歲那年，他突然被告之當年可能是誤診，並在接受一連串精密的檢測過後，最終確定他所罹患的其實是另外一種類似病症，並在經過服藥後成功醫治，重新開始學習走路。
2019/09/22 10:46
為了上大學 19公斤考生苦讀到凌晨
107學年度大學入學考試學科能力測驗今（26）日登場，肌肉萎縮症考生伍建瑋，體重僅19公斤，為考上資訊工程系，每天讀書到凌晨，上午由母親陪同到高師大考場應考。
2018/01/26 03:28
童綜合醫院 血友病暨罕病中心成立
童綜合醫院成立血友病暨罕病中心，提供血友病患者、罕見肌肉萎縮疾病患者、或罕見神經肌肉退化疾病患者的整體照護為特色，提供中區患者照護的重大意義，能避免病人南征北討奔波就醫的不便。
2017/08/23 12:30
病生拚十萬字論文 成大校長親頒證書
成功大學校長親自到學生家頒發畢業證書，真的是第一次！因為這個碩士學生太特別，罹患肌肉萎縮症的郭祐銘念書期間病情惡化，連筆都沒辦法握，但他卻完成10萬字的論文，讓校方非常感動。
2017/07/15 05:17
肌萎症碩士不放棄！戴呼吸器病榻口試
帶你來看，這永不放棄，不向命運低頭的感人故事！罹患肌肉萎縮症的成大中文碩士班學生郭祐銘，病情惡化到必須靠著呼吸器，躺在床上休養，無法到校上課，為了幫他一圓碩士夢，指導教授親自到病榻前，替他進行論文口試，教授跟口試委員，沒有因祐銘是肌萎症患者就放水，經過一個半小時嚴格考試，祐銘最後是以優等高分通過。
2017/06/12 02:30
門檻卡住輪椅 男童跌傷去世獲國賠
桃園市1名罹患肌肉萎縮症的小六王姓男童，6年前由同學幫忙推輪椅進教室時，因教室門口設有門檻卡住輪椅，導致男童摔落地面受傷，2年後死亡，王父訴請國賠。高等法院認為，校方有公共設施管理的缺失，今（18）日判賠償25萬餘元，可上訴。
2016/11/18 04:06
他被誤診肌肉萎縮 白坐了43年輪椅
葡萄牙有一名61歲的男子伯瑞戈（Rufino Borrego），他13歲那年被里斯本的一間醫院診斷出患有無法醫治的「肌肉萎縮症」，直到他56歲那年才被發現當年是誤診，重新開始學習走路。
2016/09/26 09:56
自願安樂死 罹絕症少女跳舞道別人生
歷經14年病痛折磨的日子，罹患絕症的少女潔麗卡‧柏蘭（Jerika Bolen）自願接受安樂死，結束自己的生命，親友們為他舉辦「潔麗卡道別舞會」，讓她沒有遺憾的離世。
2016/07/24 03:37
「想坐重機兜風」車友助肌萎病童圓夢
一名罹患肌肉萎縮症12歲男童，2年前看到學校展示的美式重機，興奮表示想搭乘重機兜風，桃園市美式重型機車協會得知後，便召集車友，載著男童到大園海邊圓夢。
2016/05/04 08:35
生命鬥士黃賀明 積極創業成寢具大王
床墊的好壞直接影響到睡眠品質，在國內被不少五星級飯店採用的床墊，其實是來自國內30多年的寢具品牌。而創辦人黃賀明的創業故事更是精采，出生窮困，還被醫師宣告活不過32歲的他，其實是肌肉萎縮症患者，也因為這樣，讓他更積極自創品牌，變身成為寢具大亨。
2015/11/06 10:02
