芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症

億元罕藥納健保醫痛批值得嗎？署長回應了

億元罕藥納健保醫痛批值得嗎？署長回應了

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，本月1日起納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。有醫師認為，「健保花費1億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」健保署長陳亮妤今（2）日表示，健保相關給付藥物都有公正透明審查程序，可受公評。

2025/12/02 04:41

「億元罕藥」上路！健保12月3新制一次看

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天價罕病救命藥納健保給付！衛福部今（28）日指出，由台大醫院一手研發的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（簡稱AADC缺乏症）」基因治療藥物，12月1日起正式納入健保給付，該款藥物要價近新台幣1億元，寫下單價最高紀錄。健保署預估，生效後第1年使用人數13人藥費約13億元；往後每年新增5人，藥費5億元。（記者：簡浩正）

2025/11/28 05:13