AADC缺乏症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

寶島神很大

別人回檔我上漲！「台版VT」笑領3.50%

03:20

麻吉大哥終於贏了！3天暴賺近4億

03:10

Q2大賺！連接線大廠的他「最新評等」

03:00

AI產業嘛是會轉彎　不搶算力鏟子股4強

03:00

這大廠明年EPS喊衝20元　目標價上看300

02:30

小米自研晶片「玄戒O3」亮相！找台積代工

02:10

這大廠明年產能增50%　上半年EPS飆56元

02:00

瓊斯盃菲律賓6勝1敗遭淘汰！NBA球星開嗆

01:31

基金規模逾1350億　8大核心持股帶你飛！

01:30

這PCB大廠砸800億擴產　訂單能見度達3年

01:30

男赴北海道挖「巨大化石」！轟動399萬人

01:28

新兵訓練手滑「砲彈掉腳邊」俄兵嚇壞急逃

01:26

趙建銘25年前稱陳幸妤OO！今昔對比超唏噓

01:23

吃鍋不能穿裙？男友怕「別人看」她氣炸

01:20

大摩點名下個最大瓶頸　這2檔今年漲逾3成

01:20

謝震廷恐拘提！又放鴿子讓法官怒了

01:18

張美蘭失蹤假結案！濟州1警羈押4主管停職

01:15

人夫偷吃生子再送房　借名登記給小三鬧翻

01:12

趙建銘喊被迫離婚炸鍋！2主播抓矛盾開轟

01:07

罵學生「垃圾敗類」　豐原高中前教官無罪

01:03

台灣彩券開獎直播中

20:31

LIVE三立+24小時直播

15:27

三立iNEWS新聞台線上直播

18:00

林佑星頭皮保養短影音　籲機車族頭皮管理

17:30

邊看邊聊！阿立導讀帶你輕鬆掌握大小事

16:00

不只看高濃度! 專家：SPM引領魚油升級

13:00

外食族餐餐"油"點難處！薑黃保健怎麼選？

12:00

華航串聯員工及會員助力公益逾百萬

19:00

盤點7位風格獨具的知名室內設計師推薦

18:30

富邦Ｘ南洋台灣姊妹會舉辦金融工作坊

17:00

公益彩券創業　助斷指慈母守護身障兒

12:00

辦桌台灣隊x台灣之光古寶　征戰世界舞台

12:00

地主合建首選建商！武泰建設獲五星好評

12:00

傳承74年經驗　阿瘦皮鞋轉型阿瘦足健康

12:00

AI改變閱聽習慣「阿立導讀」與讀者互動

17:00

永豐金控攜永豐銀行、永豐金證券力挺AAA

16:00

安心亞無懼海風因為這件事更可怕！

17:00

全民運主題應援曲亮相鼓鼓.籃籃攜手獻唱

14:00

台股反彈波怎買?專家:自帶槓桿的台股ETF

12:00

為植物人家庭築希望　愛妮雅捐創世30萬

11:00

戲說／七夕玩新梗　拉霸機穿越牽前世

19:30

鼓鼓、籃籃獻唱全民運應援曲《挑戰巔峰》

18:30

訂簽56萬起《星河帝寶》北士科發展圈

17:00

2026決勝九合一

AADC缺乏症

億元罕病藥納健保挨轟　王婉諭痛心發聲了

億元罕病藥納健保挨轟　王婉諭痛心發聲了

自12月1日起，每劑要價近1億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。醫師蘇一鋒認為，「健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」對此，王婉諭看到他批評健保大撒幣的發文，「我真的覺得蠻難過的。」

2025/12/02 08:01

史上最貴！「1罕病藥」破億元 11月納健保

史上最貴！「1罕病藥」破億元 11月納健保

罕病患者好消息！健保總額明（2026）年將首度邁向1兆元，不過，要價約1億元的罕見疾病「AADC缺乏症」基因治療藥，正研議納入健保。衛福部健保署藥物共擬會今（21）日審查通過，最慢於11月起開始納入健保給付。健保署副署長龐一鳴證實，今日會議授權健保署與藥廠啟動協議，預估給付後第一年使用人數13人。這也是健保目前為止給付最高的藥物。（記者：簡浩正）

2025/08/21 05:24

明年健保近兆元「1罕病藥破億」擬納健保

明年健保近兆元「1罕病藥破億」擬納健保

健保總額明（2026）年將首度邁向1兆元，不過，要價1億元的罕見疾病「AADC缺乏症」基因治療藥，正研議納入健保。健保署長石崇良指出，AADC患者的平均壽命僅7歲，臨床試驗顯示用藥後，平均壽命可望達到20幾歲，目前在專家審查中。（記者：簡浩正）

2025/08/02 03:15