狄蘭氏症候群相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

寶島神很大

洋流擠爆廣照宮董座:沈伯洋魅力無與倫比

19:49

樂華夜市爆衝突！疑行車糾紛發生全武行

19:47

國慶夜中油燃燒塔發爐　議員酸聖火再起

19:45

張秀卿大喊未來的市長！台下驚見政治大咖

19:44

菲力士G2先發7局失1分　退場是敗投候選人

19:41

張秀卿證實和老公分房！露面親吐婚姻現況

19:31

沈伯洋、蔣萬安握手！下週一辯論協調

19:25

獅隊單場2洋投！　喬登好投後獅帝芬中繼

19:25

蔣萬安團隊抹毒社工！沈伯洋怒揭死貓戰術

19:25

優里掏小抄　全中文告白台粉：還想見你們

19:25

馬斯克：台積電只能分租　Terafab將自營

19:22

批賴國慶演說　國台辦：台灣前途中國決定

19:17

優里撞期BIGBANG　笑喊：謝謝你們來看我

19:14

富錦樹拒賠愛馬仕包93萬！客嗆：為何爽約

19:12

izna強勢襲台　小分隊限定舞台嗨翻粉絲

19:09

搶BIGBANG門票失敗　穿這身獲邀坐搖滾區

19:08

韓國瑜脫稿、傳挺洋流遭雙標　沈伯洋發聲

19:06

國1南下竹北段火燒車！火舌黑煙狂竄曝光

19:02

國慶酒會總統陪吃美食！史王讚very good

19:01

子瑜F1飆酷合體車手！新加坡引爆追星亂象

19:00

台灣彩券開獎直播中

20:31

大樂透加碼雙重中獎機會

12:00

10/12起39樂合彩加碼

12:00

LIVE三立+24小時直播

15:27

三立iNEWS新聞台線上直播

18:00

黃世杰、沈伯洋都畫進作品

20:00

行政院公布普發現金日程！

12:00

國泰世華基金會推「大樹計畫」助偏鄉教育

11:00

蔡淑臻的逆齡秘密！海芙電音雙波找回光采

10:00

為內容找資金　為創意找市場！

17:00

乾癬只是皮膚病？醫揭:1/3病友恐併關節炎

12:00

AI帶旺記憶體! 產業忙擴產.人才需求升溫

12:00

TCCF FORUM 論壇 11 月強勢引爆！

11:00

華航珍愛山林加里山步道認養、植苗

19:00

GBA61

狄蘭氏症候群

獨／帶罕病女兒出門　公園阿婆：不該救她

獨／帶罕病女兒出門　公園阿婆：不該救她

出生只有930公克、患有腭裂與罕病狄蘭吉氏症候群的宓宓，曾被醫師判定活不過5歲，但她展現出自己堅韌與倔強的生命力，今（2025）年將滿7歲。近日媽媽帶宓宓到公園，一位阿嬤的言語深深刺痛她的心！這位阿嬤聽聞宓宓的狀況後竟說：「為什麼生出來要救她？就讓她離開就好了！」媽媽聽了心如刀割，但仍堅定且笑笑地回應：「她就是我的孩子，遇到了也是要面對。」

2025/08/19 05:02

獨／虐童的該看！母苦養罕病兒：生就負責

獨／虐童的該看！母苦養罕病兒：生就負責

現年10歲的茵茵患有罕病狄蘭氏症候群，媽咪說，她那時懷的是龍鳳胎，兩個寶寶不過早產一個月，但茵茵出生時體重不到1000公克，哥哥卻是正常的2700公克，最重要的是，在產檢過程都是正常的，甚至茵茵媽咪還特別做了羊水晶片檢查，沒想到茵茵出生竟是罕病寶寶，她來不及面對就得接受並面對一連串的考驗。茵茵媽咪直言，「我不敢保證我能陪她一輩子，但我還活著的時候，一定要把她顧好！」

2024/11/08 01:43

獨／罕病女兒玩公園　阿婆：這種乾脆不要

獨／罕病女兒玩公園　阿婆：這種乾脆不要

我國罹患公告罕病人數1萬7千322例，其中罹患先天性發展異常罕病狄蘭氏症候群的共69例，台中剛過6歲生日的女童宓宓就是其中之一。宓宓媽咪說，當時孩子生下來非常迷你，僅930公克，躺在新生兒加護病房裡的保溫箱，小小身軀佈滿各種儀器管線，讓初為人父、人母的他們心痛不已。媽咪說，曾有許多人不看好宓宓的生命力，有的斷言短命有的要他們放棄，但她堅定地說：「她再怎麼樣也是我懷胎生下的孩子，怎能說不要就不要？」

2024/11/04 09:52

獨／930g女嬰遭判活不過5歲　母淚怕慶生

獨／930g女嬰遭判活不過5歲　母淚怕慶生

夫妻倆愛的結晶宓宓，產檢過程都正常，唯有體重一直未達標，本來希望讓宓宓至少滿37週再生出來，但沒想到醫師給了他們一個可能失去她的風險警告。當時宓宓媽咪躺在手術台上，聽到微弱的哭聲，但一眼都沒能看到，宓宓就被送進新生兒加護病房。接下來就是各種噩耗，包括病危通知、罹患先天腭裂和罕病狄蘭氏症候群，出院前甚至斷言「活不過5歲」，從錯愕、難過到接受面對以及珍惜努力，宓宓不僅開口喊了「媽」甚至能自己走路。

2024/11/04 09:33