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GBA61

淋巴血管平滑肌增生症

女腹痛患無藥可醫罕病　上網查到他才得救

女腹痛患無藥可醫罕病　上網查到他才得救

突然的腹脹甚至微微鼓起來，還有點肚子痛，可千萬要注意，若到診所看病沒有改善，建議趕緊到大醫院做進一步檢查，因為恐怕是更嚴重的疾病病徵和警訊。日前一名台中年輕女子，多日感到肚子痛不舒服，到大醫院檢查竟發現自己罹患罕病「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」。看過三名醫師都無法救治、改善病況，她與家人上網查了相關資訊，看到了消化外科醫黃漢斌過去的衛教文、案例報導和分享，特別去找他，才解決患者的病況。

2024/09/24 05:57

胸悶痛忍5年爆氣胸！4旬女「這罕病」險死

胸悶痛忍5年爆氣胸！4旬女「這罕病」險死

40多歲的凃小姐五年前突感到胸悶、胸痛甚至有點喘不過氣無法呼吸，經就醫檢查為罕見基因性疾病「淋巴血管平滑肌增生症」（LAM），後續並逐漸喪失肺部功能，嚴重時只要深呼吸就會引發氣胸，連睡覺時都得帶上氧氣鼻導管來穩定供氧。今年六月更因病況加劇住進醫院加護病房插管、得放葉克膜才能維生，所幸於七月底接獲配對通知，雙和醫院肺移植團隊火速進行肺臟移植手術，歷經13小時的馬拉松手術後完成。（記者：簡浩正）

2023/11/09 11:48