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范碧娟

頸長2顆棒球大腫瘤！男童罹非罕病神經瘤

頸長2顆棒球大腫瘤！男童罹非罕病神經瘤

12歲的周小弟出生時皮膚出現「牛奶斑」，檢查出第一型神經纖維瘤，1個月大時叢狀神經纖維瘤已壓迫氣管導致呼吸困難，雖進行氣切手術，但2歲時頸部的腫瘤已大如2顆棒球，除了導致面容歪斜，甚至壓迫氣管與血管，並造成脊椎側彎等問題。所幸他10歲時加入恩慈療法並服用口服標靶藥物，順利縮小腫瘤、擺脫24小時配帶呼吸器的情況，開心迎接國中生活。（記者：簡浩正）

2025/03/15 01:24

「叢狀神經纖維瘤」使他毀容、失明

「叢狀神經纖維瘤」使他毀容、失明

21歲的程同學出生就患有神經纖維瘤（NF），皮膚有多處咖啡牛奶斑，4歲時更長出叢狀神經纖維瘤（PN），隨著年紀增長腫瘤也逐漸成長蔓延，巨大腫瘤出現在臉部、臀部以及生殖器等處，不僅外觀受到影響，更導致脊椎側彎、排泄與排尿障礙、失明等，生活品質、身心、家庭都受到很大的影響。

2023/10/04 10:30