叢狀神經纖維瘤相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

寶島神很大

雙十後還有連假！請4休9攻略曝

02:16

AI泡沫海嘯　「3國股市」恐首當其衝

02:10

這2檔增逾萬人　市值、高股息各有所愛！

02:02

明後年產能被包光　這大廠目標價至750元

02:00

張士綸IG報平安！　曾頌恩留言「肩膀痛」

01:45

這大廠迎接Q4入帳高峰　目標價上看830元

01:30

網紅轟警不抓？武嶺違停涉刑法

01:24

4檔股今遭抓去關　它本益比達157倍遭盯上

01:20

韓國瑜深夜「見一畫面」秒轉發：好幽默

01:10

別急著砍在低點！江國中點名4大產業飆股

01:01

美337調查台股飄烏雲　聚焦價值股12檔

01:00

這PCB大廠抱緊AWS大腿　Q3營收年增69.55%

01:00

遇民眾比中指嗆聲！沈伯洋真實反應曝

00:56

BWF北極羽球公開賽　台灣男雙女雙獲亞軍

00:52

川普霸氣出手！突宣布俄烏即刻停火

00:49

杜特蒂家族企業涉收中資　菲總統怒發聲

00:40

沈伯洋深夜自爆！首站車掃「見一幕哭了」

00:36

川普籲烏換總統　澤倫斯基：應由人民決定

00:30

飯店女員工激戰經理　還嬌喊不自覺想夾緊

00:25

川普宣布俄烏能源停火　澤倫斯基大感意外

00:01

台灣彩券開獎直播中

20:31

大樂透加碼雙重中獎機會

12:00

10/12起39樂合彩加碼

12:00

LIVE三立+24小時直播

15:27

三立iNEWS新聞台線上直播

18:00

時間淬經典！馬祖酒廠連10年飄香國慶酒會

17:00

桃園護國宮首創「萬人傳香」迎創宮50年

12:00

黃世杰、沈伯洋都畫進作品

20:00

行政院公布普發現金日程！

12:00

國泰世華基金會推「大樹計畫」助偏鄉教育

11:00

蔡淑臻的逆齡秘密！海芙電音雙波找回光采

10:00

為內容找資金　為創意找市場！

17:00

乾癬只是皮膚病？醫揭:1/3病友恐併關節炎

12:00

AI帶旺記憶體! 產業忙擴產.人才需求升溫

12:00

TCCF FORUM 論壇 11 月強勢引爆！

11:00

華航珍愛山林加里山步道認養、植苗

19:00

GBA61

叢狀神經纖維瘤

獨／長毛胎記變巨瘤　她坦然露臉拒賣慘

獨／長毛胎記變巨瘤　她坦然露臉拒賣慘

外界對顱顏缺陷患者常有「同病相憐」的刻板印象，認為他們聚在一起只會訴說抗病辛酸。然而，患有叢狀神經纖維瘤的施羽桂與唇腭裂的何文陽，在基金會活動中結識後，展現了截然不同的生命力。兩人不聊動刀次數或復健苦楚，反而因共同愛好「寶可夢」與電動遊戲打開話匣子。這段跨越病痛的純真友誼，打破了社會大眾的既有想像，證明這群孩子擁有與常人無異的精采童年，更展現出積極正向的生命韌性與無限可能。

2026/05/23 08:55

獨／巨瘤長了半張臉　她無懼歧視受訪催淚

獨／巨瘤長了半張臉　她無懼歧視受訪催淚

現年21歲的施羽桂雖患有「叢狀神經纖維瘤」，右臉被黑色腫瘤佔據，卻展現出超越常人的樂觀與幽默感。在容貌焦慮盛行的現代，她勇敢攜手羅慧夫顱顏基金會接受專訪，希望藉由自身經歷讓大眾正確認識罕見疾病。羽桂不畏外界眼光，將臉上的印記轉化為生命教育的素材，期盼社會能學習「尊重差異」。這份堅定與勇氣不僅令人動容，更為大眾上了一堂深刻的生命課，傳遞正向力量。

2026/05/23 08:47

獨／一輩子除不掉的腫瘤　仁醫向政府求藥

獨／一輩子除不掉的腫瘤　仁醫向政府求藥

台灣醫療品質在世界名列前茅，但對少部分疾病患者而言，治療之路依然漫長且艱辛，甚至連最基本的用藥機會，都可能因年齡、給付條件與醫療資源限制等，被迫面臨高額自費的沉重壓力。那一個月幾十萬的藥費，不僅昂貴到一般家庭都負擔不起，連林口長庚兒童神經內科主任周怡君也直言，就連她當醫師的薪水也付不了。為了幫成年病友向健保爭取一線生機，周醫師暖心蒐集大量的病歷羽資料，親自寫報告「求助政府」，讓人感動和敬佩。

2026/05/23 01:10

腫瘤纏繞脊椎　他痛如電擊「連吞嚥都難」

腫瘤纏繞脊椎　他痛如電擊「連吞嚥都難」

32歲的林先生自幼確診第一型神經纖維瘤，後來發展成叢狀神經纖維瘤，病灶深藏於脊椎與神經周邊，腫瘤持續增長、逐漸奪走他的行動能力，如今需仰賴輪椅生活。而22歲的病友緒恩，則因病灶位於左臉，成長過程中長期承受異樣眼光與霸凌，一度失去自信，甚至擔心未來人生是否也會一直被疾病影響。目前口服標靶藥物納入健保給付滿週年，已幫助逾50位兒少患者縮小腫瘤並改善生活品質。醫界期盼，未來健保能擴大對成年患者的支持，提

2026/05/20 03:32

「叢狀神經纖維瘤」使他毀容、失明

「叢狀神經纖維瘤」使他毀容、失明

21歲的程同學出生就患有神經纖維瘤（NF），皮膚有多處咖啡牛奶斑，4歲時更長出叢狀神經纖維瘤（PN），隨著年紀增長腫瘤也逐漸成長蔓延，巨大腫瘤出現在臉部、臀部以及生殖器等處，不僅外觀受到影響，更導致脊椎側彎、排泄與排尿障礙、失明等，生活品質、身心、家庭都受到很大的影響。

2023/10/04 10:30