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GBA61

一首搖滾上月球

獨／罕病兒逝4年多　慈父聖誕節唱出勇氣

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曾將對抗病魔歷程經寫成《報告老師我才不會放棄！》一書的肺動脈高壓罕病患者黃奕勝，已離去將近4年半。父親黃文照說，過去每年聖誕節他們一家四口都會和家族親友聚在一起吃大餐，但這幾年，看到桌邊的第四張椅子永遠都空著，他坦言，「我還是走不出來」。雖然心裡還是「放不下」，但奕勝「幫助別人，給別人勇氣」的願望，他希望能夠承接並發揚，今(25)日是聖誕節，他也將隨電影《一首搖滾上月球》的罕爸合唱團(記者黃仲丘)

2022/12/25 11:46

黃嘉俊製作台灣紀錄片　集資拚上映！

黃嘉俊製作台灣紀錄片　集資拚上映！

近幾年台灣紀錄片的票房表現愈來愈亮眼，紀錄片的拍攝不再只是純為「紀錄」而已，愈來愈有質感和創意的內容，讓許多人看完影片之後開始自省並進一步思考其背後隱藏的深刻含義。

2020/02/12 01:50

出生3個月嬰常抖動　患罕病誤為受驚

出生3個月嬰常抖動　患罕病誤為受驚

亞芬出生3個月大時，會出現像是受驚般的抖動，就醫診斷竟是罹患了罕見的「結節硬化症」。紀錄片《一首搖滾上月球》的吉他手李正德也是結節硬化症的家長，推出首部電影書「快門下的幸福」，收錄亞芬及其他三位患者的生活影像，希望藉此讓民眾更加認識該罕病。

2017/11/01 06:07

學習《一首搖滾上月球》的精神

學習《一首搖滾上月球》的精神

我們邀請罕病基金會、唐氏症基金會、育成基金會、中華民國學習障礙協會、社區重聽協會、北市視障者家長協會、雙連視障基金會等團體，一起看描述罕病家庭故事的《一首搖滾上月球》。這部片除了讓社會看到罕病朋友的成長和心路歷程，也告訴我們，家長們如何承受壓力、如何面對自己人生的挑戰，而我們要從他們的身上去學習，學習在困難中保持樂觀的心情，而對未來有所期待。

2013/11/26 04:13