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    台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會
    多次氣切插管　罹患HAE罕病面對死亡恐懼

    多次氣切插管　罹患HAE罕病面對死亡恐懼

    遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦發作就會全身水腫，有病友曾喉嚨腫到窒息，歷經氣切手術與電擊急救才從鬼門關前生還，特別感謝台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會提供新藥的資訊及專業的醫療團隊諮詢，讓自己不用獨自面對死亡的恐懼。
    2023/01/13 10:07
    致命罕病HAE劇痛　協會助病友對抗病魔

    致命罕病HAE劇痛　協會助病友對抗病魔

    遺傳性血管性水腫（Hereditary angioedema，HAE）為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦腫到喉嚨恐窒息死亡！馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達表示，為了提升整體照護水準，台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會（台灣HAE）期許透過衛教將HAE知識傳達給社會大眾，提供病友妥善的照護。
    2022/11/22 09:00