萎縮症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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    GBA61
    萎縮症
    演唱會身障席歌迷站起來嗨　扔拐杖網揶揄

    演唱會身障席歌迷站起來嗨　扔拐杖網揶揄

    英倫搖滾傳奇樂團綠洲合唱團（Oasis）在2009年無預警解散，去（2024）年驚喜重組並於今年台灣時間7月4日凌晨在英國威爾斯的卡地夫復出開唱，睽違16年合體吸引全球歌迷前往朝聖。怎料，網上流傳一排身障席的粉絲站起來跟著音樂擺動，引發爭議，有一名患有肌肉萎縮症的歌迷感嘆，一些身障朋友買不到票，連他的看護都忍不住嘲諷「一定是耶穌顯靈」。
    2025/07/24 08:23
    仲恩生醫新藥進日本抗罕病　2026前望取證

    仲恩生醫新藥進日本抗罕病　2026前望取證

    仲恩生醫（7729）昨（1）日宣布，已於6月底完成幹細胞新藥Stemchymal®治療脊髓小腦性共濟失調(小腦萎縮症；SCA)藥證申請所需文件，並正式交付日本合作夥伴REPROCELL，日本暫時性藥證送件申請箭在弦上，最快明年(2026)取證。仲恩董事長暨總經理王玲美表示，明年將是仲恩營運成長的關鍵年度，仲恩將全力加速推進國際市場布局。
    2025/07/02 05:34
    陳俊翰感人紀錄片曝　偉大陳媽媽陪伴40年

    陳俊翰感人紀錄片曝　偉大陳媽媽陪伴40年

    中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》脫口秀節目，暗諷罕病律師陳俊翰，引發議論。而陳俊翰是「新竹高中之光」，努力奮鬥的故事還獲得校方製作《與時間競賽的人－－俊翰的故事》紀錄片。陳俊翰的竹中學長、熱血公民教師黃益中表示，背後更偉大的是陳媽媽，從陪俊翰上學到出國深造，陳媽媽（謝季珍女士）整整陪伴40年。
    2024/01/25 11:57
    18歲少年罹罕病　帥氣臉龐半邊突萎縮變形

    18歲少年罹罕病　帥氣臉龐半邊突萎縮變形

    18歲的陳姓少年原本長得濃眉大眼、五官端正，上了國中之後右半臉卻逐漸萎縮變形，眼睛變得一大一小，右眼下垂變小，連左右臉也呈現歪斜症狀，導致臉部變型，讓原本好人緣的他，遭同儕疏遠，身心受創出現社交恐懼，父母帶他到處求醫始終找不到病因，最後經整形醫師診治，查出少年罹患罕病「帕里-龍伯格綜合症」，以顯微自體脂肪移植手術為少年重建外形，讓他重拾自信心。
    2023/09/08 06:48
    獨／92%惡化！「她」為SMA請命

    獨／92%惡化！「她」為SMA請命

    曾2度榮獲總統教育獎、本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔感嘆，因目前健保SMA藥給付條件限制嚴格，「年齡」關卡讓多數家屬心灰外，協會中有的病友更是等不到救命藥而離世！「明明有藥卻無法用」讓她十分感嘆，「患者不是不想等，而是在失望中可能等不到了。」（記者：簡浩正）
    2022/07/03 08:30