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脊髓性

開驚喜包？弄錯檢體「生罕病兒」賠460萬

開驚喜包？弄錯檢體「生罕病兒」賠460萬

做媽的會有多難受！高雄一名蘇姓女子懷孕期間為確保胎兒健康，前往某醫院抽血做詳細檢查，證明沒有遺傳疾病，不料，孩子出生像開驚喜包，竟罹患罕見脊髓性肌肉萎縮症，她一狀告上法院，來回攻防逆轉再逆轉，最後醫院和檢驗所要賠償蘇女460萬元。

2024/09/30 08:52

健保署放寬SMA罕病3藥給付！患者年省千萬

健保署放寬SMA罕病3藥給付！患者年省千萬

衛福部日前召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(藥物共擬會議)，會議中經醫藥界與病友團體努力下，通過放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」治療藥品年齡給付範圍、罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症，則新增口服錠劑新藥可供選擇，以及調高躁病必要藥品健保支付價格，來確保病患有藥可用。健保署表示，此次SMA用藥的年齡放寬，預計約讓原一年40多位SMA病人的用藥增為200位受惠。（記者：簡浩正）

2023/02/21 11:48

獨／92%惡化！「她」為SMA請命

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曾2度榮獲總統教育獎、本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔感嘆，因目前健保SMA藥給付條件限制嚴格，「年齡」關卡讓多數家屬心灰外，協會中有的病友更是等不到救命藥而離世！「明明有藥卻無法用」讓她十分感嘆，「患者不是不想等，而是在失望中可能等不到了。」（記者：簡浩正）

2022/07/03 08:30

獨／醫籲放寬SMA藥！健保8月討論

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SMA藥「Spinraza」於109年7月1日起納入台灣健保給付，能挽救SMA患者逐漸死亡的神經元細胞，但給付條件嚴格，上路迄今滿2年，受惠者卻不到1成。醫師呼籲政府可再考量適度放寬給付資格。對此，健保署表示，廠商已於今年3月底再次提出擴增使用建議，後續將依程序提於8月專家諮詢會議上進一步討論。（記者：簡浩正）

2022/07/02 05:43