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    台灣生命之窗慈善協會
    SMA病友出門難！專家籲助消除資訊落差

    SMA病友出門難！專家籲助消除資訊落差

    8月適逢SMA關懷月，醫師與病友團體共同呼籲大眾關注無障礙環境。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡分享，儘管治療讓退化踩下煞車，但外出時仍常面臨資訊不透明的困境。中醫大兒童醫院周宜卿醫師強調，SMA治療應把握時機，越早介入效果越佳。然而，台灣無障礙環境雖有進步，仍存在空間規格不符、資訊不足等問題，導致身障者常面臨「看得到、用不到」的窘境。（記者：簡浩正）
    13小時前
    台灣首場SMA藝術特展「身在其中Include」

    台灣首場SMA藝術特展「身在其中Include」

    響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。
    2022/12/07 11:00
    友邦齊聲援台灣罕病特展　金獎大導隔海挺

    友邦齊聲援台灣罕病特展　金獎大導隔海挺

    響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連香
    2022/12/05 11:52
    台灣首場SMA展登場！柯文哲「現身」祝福

    台灣首場SMA展登場！柯文哲「現身」祝福

    響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連目
    2022/12/05 11:16
    獨／SMA藥不能用！資優生全身萎縮

    獨／SMA藥不能用！資優生全身萎縮

    想活下去真的好難！SMA是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，患者發病後若未及時治療，恐全身肌肉陸續出現萎縮、退化，造成行動不便外，嚴重者甚至無法自主呼吸而導致死亡。20歲的小智（化名）屬於SMA晚發病者，因不符合健保用藥給付資格，雖這10年來頻繁進出台大醫院治療，但身體卻一路退化萎縮，從從原本還能自行走路，變成得靠旁人攙扶或柺杖協助、再到如今的輪椅代步。（記者：簡浩正）
    2022/07/01 09:39