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血基質

嚴重腹痛竟癱瘓　罕病紫質症急性恐致命

嚴重腹痛竟癱瘓　罕病紫質症急性恐致命

今年33歲的A小姐在外商公司服務多年，薪資優渥，是親友眼中的人生勝利組。然而三年多前，她因嚴重腹痛住院治療，本以為是急性腸胃炎不以為意，沒想到出院後，A小姐不僅在一年內反覆發作多次，而且症狀還愈來愈嚴重，最後甚至影響到周邊神經，導致全身無力、只能癱瘓在床上，連如廁、洗澡都無法自理，外出也必須靠輪椅代步，不得不辭職在家養病。直到兩年多前，A小姐再次因腹痛就醫，急診醫師推測為自體免疫病變，直到照會神經

2024/04/09 09:00

腹痛查不出病因可能是「紫質症」

腹痛查不出病因可能是「紫質症」

紫質症是一種罕見疾病，最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑，對大部分患者有好的治療效果，不過，治療有其不便性、合併症，更有少部分患者使用後藥效、耐受性不佳，疾病難以控制。

2023/10/04 09:33

嗎啡效果有限　罕病紫質症新藥來相助

嗎啡效果有限　罕病紫質症新藥來相助

57歲的王小姐，11年前因為腹痛求診腸胃科，後來更因手腳無力、嗎啡都難止住的全身性疼痛，流連神經內科、心臟內科等多科，最後在尿液曝曬測試下，尿液顏色變深像烏龍茶，才終於確診為罹患罕見血液疾病紫質症，對生活造成不少影響。

2022/03/25 05:35