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威廉氏症候群
獨/罕病鬥士許願:想和王識賢合唱
「希望王識賢可以跟我合唱,擔任我演唱會的嘉賓...」現年26歲的罕病「威廉氏症候群」小精靈林冠合,因為疾病關係發展遲緩、智力也停留在國中大年紀,但他的聽力非常好,堪稱絕對音感,所以非常愛唱歌和吹奏高音直笛。母親癌逝後,他主要和姊姊芷均相依為命,平時在工廠工作,假日就到罕見疾病基金會合唱團練習,他說,自己最大的夢想就是開場演唱會。
2022/03/17 05:10
歌聽過就能用直笛吹 他讓人落淚聽完
罕病「威廉斯氏症候群」,是因7號染色體異常所導致,新生兒發生率約在1/7500到1/10000間,因他們臉部特徵幾乎都是有點朝天的小鼻子、浮腫的眼皮、厚唇和小又有點尖的耳朵,加上天生外向,所以有「小精靈」之稱。26歲的林冠合是該疾病的患者之一,已逝媽媽是美術老師,所以冠合相當有繪畫天賦,但其實他對音樂更有興趣,愛唱歌外也擅長直笛演奏,只要聽過的歌都能用直笛吹出來,原因是他敏銳的耳朵。
2022/03/17 03:37
傳訊息思念癌逝母 女兒淚:她都不回
「想她的時候就看一下,想她的時候就line她一下,只是她都不會讀...」林芷均回憶媽媽辛苦一輩子,獨自拉拔她和罕病弟弟冠合長大,但卻在60歲時突然癌逝,來不及享福也來不及交代後事,芷均忍不住落淚。她說,自己很多事情沒能和媽媽完成,最後相處的時光全在醫院,最想說的就是對不起,而這句道歉包含了很多「來不及說的我愛你」。
2022/03/17 11:43
母癌逝姊照顧罕病弟:結婚也會帶著他
現年30歲的林芷均讓人佩服也不捨,因為年紀輕輕的她獨自扛下重責照顧患有「威廉氏症候群」罕病的弟弟冠合,還有高齡90歲的阿嬤,但她無怨無悔,因為這是她想對癌逝媽媽的彌補。因為媽媽從未把照顧弟弟的壓力施加在她身上,反而是獨自扛起,讓芷均失去母親後了解到,那是媽媽對她最大的愛,因此決定照顧弟弟一輩子,即便未來結婚也會帶著他,「我覺得他不會是一個負擔...」
2022/03/17 11:00