罕藥相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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罕藥

醫界提罕藥移出健保　國健署：邏輯在哪？

醫界提罕藥移出健保　國健署：邏輯在哪？

健保總額協商日前破局，醫院及西醫基層提出將罕藥專款移出健保總額，由國健署公務預算來支付，遭付費者代表及健保署反對。對此，衛福部國健署署長吳昭軍今（27）日表示，罕病本來就是疾病，有人生病健保卻不給付的話，「不懂邏輯在哪」。（記者：簡浩正）

2024/09/27 11:33

罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到

罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到

112年健保預算出爐，健保署雖增列罕藥預算，但美意「看得到卻用不到？」民團回顧過去6年來罕藥專款未執行逾35億，認為「有錢不用，非常不合理」外，也有「卓飛症候群」的家屬表示，雖台灣已有相關藥物可控制，但若照正常藥量來說每月自費得近6萬元，即使雙薪家庭的他們也吃不消，呼籲都已有藥了、能改善孩子症狀，政府與健保署應考量盡快給付。（記者：簡浩正）

2023/03/02 04:35

健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼

健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼

台灣所公告的罕見疾病（罕病）已有240種，但罕病藥物市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，每年上百萬甚至上千萬費用非普通家庭可負擔；雖健保已給付61種罕藥，但據統計近5年健保罕藥未執行預算總餘額「高達26.1億」，病友團體今（5）日提出包含提升罕藥專款執行效率等6項建議、5大呼籲，籲政府改善罕藥給付困境。（記者：簡浩正）

2022/10/05 07:04

10億恐繳回！罕病籲健保別打假球

10億恐繳回！罕病籲健保別打假球

健保預算別打假球！民眾黨立委蔡壁如與時代力量立委王婉諭，今（23）日與生命之窗慈善協會攜手召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，還仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，健保會更應立案監督預算執行，否則剩餘的罕病救命錢，將全數被迫繳回，衝擊病友用藥權益。（記者：簡浩正）

2022/08/23 03:11

FAP罕藥盼納健保給付　減病患重擔

FAP罕藥盼納健保給付　減病患重擔

對罕病患者而言新藥可能是救命曙光，但健保資源有限，無法全面給付。日前健保署否決將罕病FAP新藥納入健保給付。但醫界呼籲，若能早期治療可延緩患者病情惡化，對病友家庭與社會負擔都能大大減輕。

2021/12/30 08:00