家族性澱粉樣多發性神經病變相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

寶島神很大

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家族性澱粉樣多發性神經病變

全台僅138名病患！孤兒藥拚納健保

全台僅138名病患！孤兒藥拚納健保

新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限，無法全面給付。其中遺傳性罕病FAP就是「孤兒藥」之一，全台病患只有138人，得靠藥物控制延緩疾病惡化，醫師與病友發起網路連署，希望罕藥納入健保，減輕治療費用重擔。

2021/12/01 01:00

盼健保給付　FAP救命藥年需近千萬

盼健保給付　FAP救命藥年需近千萬

國內有近200人罹患罕見疾病「家族性澱粉樣多發性神經病變」，簡稱FAP，發病後平均只剩十年壽命。現在有新藥開發出來，健保卻不給付，一年得花近千萬台幣。患者疾呼希望健保能給付，給他們一線生機。

2021/11/30 01:00