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顱縫早閉
羊膜穿刺查出寶寶患病 她揭痛處助人
身為父母,對孩子最大的期望就是「平安健康」,但對知名諮商心理師Ashley夫妻來說,他們要面對的是抉擇,還有疾病所帶來的「未知」。婚後第一個寶寶來報到,但就在19週時,透過羊膜穿刺檢查確定孩子罹患遺傳性罕見疾病,讓喜悅瞬間轉變成悲傷和擔心。唯有經歷過才知道難處,Ashley把自身情況如實分享出來,就是想讓大家更了解罕病,同時避免憾事發生,讓人佩服也讓人心疼。
2021/09/18 09:00
19週產檢出極罕病 連中文名都沒有
深耕於青少年輔導逾10年的知名諮商心理師Ashley,和丈夫準備迎接兩人的第一個孩子,豈料就在日前收到孩子確診罕病的消息,而這個疾病名為「Saethre-Chotzen Syndrome」,她心痛表示,這病連中文名字都沒有,甚至要怎麼發音她也不知道。哭了幾天、歷經了各種努力,和先生決定留下寶寶,持續觀察。而願意分享這消息,她說,希望更了解這個疾病,也希望幫助到其他準備懷孕或正在懷孕的家長。
2021/09/18 08:00