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林雅鈴

妹患罕病　父道歉長女：不想讓你承擔

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「說實在，我兩個小孩子，其實我對我們家老大，其實我有一些虧欠...」這句話是罕病兒父親詹宗富埋藏在內心深處的愧疚。因為小女兒歆懿罹患「卓飛症候群」，發展上比正常的孩子遲緩許多加上可能隨時發病，所以都得仰賴別人的照顧、陪伴，深怕大女兒太早承擔照顧妹妹的責任，所以詹宗富狠下心來要她到遠一點的地方念書，但其實多少還是有不捨，也知道女兒可能會怨他。

2021/09/17 11:00

女兒患罕病　父險斷指痛哭：要照顧她

女兒患罕病　父險斷指痛哭：要照顧她

時隔多年喜迎二寶，沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」，讓歆懿爸媽喜悅的心情瞬間跌到谷底。詹宗富說，得知女兒歆懿的狀況後，自己險些手指割斷，露出拇指的傷疤，他說，一輩子都不會忘記那個痛，而當時他也沒有去醫院縫合，為了就是警惕自己，「不要再犯，以後我要照顧這個小孩，不能再發生這種事情」、「人家的孩子就有辦法帶，我們的難道沒辦法嗎？」

2021/09/17 11:00

12歲外表4歲靈魂　她抽蓄求病別來

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活潑可愛的女童詹歆懿，已經12歲的她，外表看起來和其他孩子沒什麼兩樣，但心智上卻因罹患罕病「卓飛症候群」，所以停滯在4、5歲這個階段。談及歆懿的疾病，詹爸、詹媽說，只能努力為她做，讓她快樂、無憂無慮的長大，並保護好。因為這疾病隨時都可能發作、癲癇，詹媽媽心碎表示，歆懿曾全身抽蓄的不斷喊「不要、不要再來」，因為知道自己又要發作了，但她無法明確的表達。

2021/09/17 11:00