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表面張力素蛋白質

全台僅3例的病　女童呼吸就像跑百米

全台僅3例的病　女童呼吸就像跑百米

現年3歲大的女童蒨蒨，一出生就被送進加護病房，足月出生卻呼吸窘迫，經基因檢查確診罹患罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」，導致她無法脫離呼吸器。醫師不捨表示，對一般人來說，呼吸好像沒有什麼了不起的，但對蒨蒨而言是相當辛苦、困難的，就像每天跑百米衝刺一樣累。而這樣的疾病相當罕見，全台目前只有3例，且還未列入國內公告罕病，醫師、家屬們正在努力中。

2021/08/19 04:01

換肺才能正常呼吸　女童臉上離不開它

換肺才能正常呼吸　女童臉上離不開它

即便醫學再怎麼發達，仍有部分疾病是相當棘手，甚至罕見到只有個位數。彰化一名3歲大的女童蒨蒨，她一出生就被送進加護病房救治，因為她沒有辦法正常呼吸，即便到了現在，仍得仰賴藥物和呼吸器，若要正常呼吸，最終辦法就是換肺。簡單來說，蒨蒨的疾病暫時沒辦法治癒。蒨蒨父母最大的期望就是蒨蒨能擺脫呼吸器，哪天照相可以露出整張可愛的小臉蛋，不再有管子。

2021/08/19 01:34

苦等這罕病列入公告　小女童好想長大

苦等這罕病列入公告　小女童好想長大

可愛的小臉龐上總掛著呼吸器管子，因為3歲大的女童蒨蒨無法像一般孩子正常呼吸，罹患罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」，導致她得仰賴藥物和呼吸器才能好好活著。若要換肺，現階段來說幾乎是不可能，所以只能走一步算一步。媽媽說，蒨蒨年紀雖小，卻有強大的生命力和意志，但做父母的，還是很擔心，「萬一我們怎麼了，沒有人照顧怎麼辦？」

2021/08/19 12:32