巨口症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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    巨口症
    首次吃麥當勞逛動物園　越南爸謝台灣愛心

    首次吃麥當勞逛動物園　越南爸謝台灣愛心

    出生後才發現患有巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），因畫作入選羅慧夫顱顏基金會2024公益桌曆，在昨（17）日受邀來台領獎。短短3天時間，小芝和爸媽頻頻大讚、感謝台灣，但最讓人動容的是，基金會公關黃柏儒陪伴他們旅遊台北一天後，小芝父親在逛超商時突問對方道:「有沒想吃什麼？讓我請客，雖然我錢不多，但想謝謝你！」這番舉動讓人感受到，人與人間的愛與溫暖。
    2023/09/19 02:48
    全家月收僅2萬　巨口症女孩立志當醫助人

    全家月收僅2萬　巨口症女孩立志當醫助人

    出生才發現患有罕見的巨口症合併半邊小臉症的越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），家中經濟狀況並不好，但爸媽從未放棄過她，積極地帶著女兒手術治療，同時把她視為上天送的禮物。小芝把自己「蛻變」的過程畫下來投稿羅慧夫顱顏基金會公益桌曆的徵件，深獲大家青睞，日前也專程來台領獎，除了感謝台灣給予的幫助，小芝也立志要當名外科醫師，希望能幫助那些和自己一樣的孩子，「我能變好，你們也可以！
    2023/09/18 03:53
    7歲童太早認命惹鼻酸　爺求別再歧視

    7歲童太早認命惹鼻酸　爺求別再歧視

    現今社會提倡尊重多元，面對與眾數不同的人事物，部分的人還是會給予異樣眼光、歧視甚至霸凌。住在嘉義偏鄉的7歲女童小華，患有巨口症的她主要由阿公兼父母職照顧，成長過程難免遇到一些不當的對待和讓她不舒服的聲音。本該是無憂無慮的年紀，但在面對外界時，小華總是頭低低的沒自信，讓人不捨又心疼。阿公邱創達說，透過手術其實已經改善許多，其實就是一般孩子，盼未來小華能拋下過去，別再接受異樣眼光，真正的快樂長大。
    2022/08/08 08:31
    爺代父職苦養巨口症孫：怎麼能放棄她

    爺代父職苦養巨口症孫：怎麼能放棄她

    現年60歲的邱創達阿公，本該是含飴弄孫、享天倫的年紀，但因故得爺代父母職照顧小孫女，每天除了務農還得到處打零工，希望多賺點錢栽培孫女小華長大。現年7歲大的小華，出生時發現罹患巨口症，照顧上需要格外費心，但阿公接手照顧後從沒想過放棄，甚至積極尋求醫療照護，盼讓小華越來越美、更有自信。創達阿公說，眼前最大的願望就是小華平安健康長大，給她充滿愛的家，其餘的就不強求。
    2022/08/08 08:30
    妻憾死產台上　他承諾：給孩子雙倍愛

    妻憾死產台上　他承諾：給孩子雙倍愛

    父親節剛過，在台灣社會角落裡，有的爸爸不只扮演父親這個角色，還得身兼母職。在高雄有一名爸爸讓人佩服、感動，大女兒出生後確診患有巨口症，他和太太沒有放棄或自怨自艾，努力照顧拉拔，但就在女兒兩歲大時，妻子在生產時不幸過世，獨留丈夫和一對年幼的兒女。這名爸爸忍著喪妻之痛扶養兩個孩子，勇敢地說，「我要給孩子雙倍的愛。」
    2021/08/12 03:46