泛視神經脊髓炎相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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泛視神經脊髓炎

各界攜手關懷泛視神經脊髓炎病友給付放寬

各界攜手關懷泛視神經脊髓炎病友給付放寬

泛視神經脊髓炎（NMOSD）用藥納健保已滿一週年，台灣神經免疫疾病協會舉辦記者會，感謝健保署讓患者有機會用到更好的藥物治療。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，一開始在爭取健保給付時，常覺得以這麼小的力量怎麼可能改變健保署，但在各界協助下終於讓藥物納入健保給付，真的非常高興也非常感謝。

2024/12/30 09:30

醫師與病友呼籲放寬給付共創健康台灣新局

醫師與病友呼籲放寬給付共創健康台灣新局

泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種常見於30到40歲女性的自體免疫疾病，患者因為視神經、脊髓神經反覆遭到攻擊，最終可能導致失明、大小便失禁甚至癱瘓。由於此疾病具高致殘、高復發性及病程惡化迅速的特性，NMOSD普遍被認為是致命性疾病。2021年，台灣將NMOSD列為罕見疾病，並於2023年底批准兩款新型生物製劑納入健保給付，讓原本面臨困境的500名患者看到希望。然而，這項改變並未全面惠及所有病友。

2024/12/09 10:30

泛視神經脊髓炎-新型生物製劑獲健保給付

泛視神經脊髓炎-新型生物製劑獲健保給付

「泛視神經脊髓炎(NMOSD)」主要好發於35-45歲的女性，是一種因自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病，急性發炎時身體會無力與麻痺，且每次的反覆發作都會損傷視神經、脊髓及腦幹造成不同的後遺症，如視力減退、全身不聽使喚、大小便失禁、失能臥床等，需要他人的協助與照護，嚴重時還可能影響到呼吸功能，有生命危險。

2023/11/14 10:00

泛視神經脊髓炎　失能風險伴終身

泛視神經脊髓炎　失能風險伴終身

視力受損、肢體癱瘓，每次復發，就再度重創神經組織，讓「泛視神經脊髓炎」患者面臨失明、失能及死亡的陰影中。台灣神經免疫疾病協會日前舉辦病友座談會，邀請神經內科醫師張國軒、病友小浮誇、癌友謝采倪、網紅律師娘大家齊聚一堂，分享交流抗病經驗。

2022/06/02 09:30

視力衰退、反覆癱瘓　泛視神經脊髓炎

視力衰退、反覆癱瘓　泛視神經脊髓炎

一名55歲王小姐，距離泛視神經脊髓炎（Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD）首次發作至今已十五年，走過的抗病之路蜿蜒崎嶇，一開始使用多發性硬化症藥物治療長達五年，病情毫無起色，只好改用口服類固醇。沒有專一性藥物從源頭改善病情，即便十幾年來持續接受治療，王小姐身上仍像帶著一顆不定時炸彈，反覆無徵兆的急性發作，每年平均都要發作2-3次並住院治療。

2022/01/24 09:40