皮特霍普金斯綜合症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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皮特霍普金斯綜合症

自強爸猝逝5日才被發現　友：不想麻煩人

自強爸猝逝5日才被發現　友：不想麻煩人

曾獲「模範父親」的馬先生，先是經歷喪妻之痛，幾年後，親力親為照顧的罕病兒皓皓又突然離世，獨自承受白髮人送黑髮人的打擊，他曾形容：「心就像被掏空一樣。」近日他不幸猝逝，火化後將與兒子樹葬在一起，噩耗傳出令人震撼與不捨。馬先生雖不是名人，但他的人生際遇感動無數人。讓人動容和佩服的是，痛失摯愛後，他仍積極幫助罕病家庭，甚至以皓皓名義捐出保險理賠。他曾說：「讓善循環、回饋與延續這份愛，是我活下去的動力。」

2025/11/13 02:00

獨／妻癌逝罕病兒走了　4年後自強爸猝逝

獨／妻癌逝罕病兒走了　4年後自強爸猝逝

2021年，《三立新聞網》曾報導感人至深的「自強爸爸」故事，如今卻傳來噩耗。今（11）日證實，主角馬先生因病離世，明日將火化，與愛子皓皓一同樹葬。工程師的馬先生與太太護理師，原是令人稱羨的人生勝利組，婚後3年，好不容易迎來兒子皓皓，卻罹患罕見的「皮特霍普金斯症候群」。命運多舛，短短六年間，他接連失去妻子與愛子，心力交瘁。近日，馬先生被發現倒臥浴室多日，經法醫相驗為心臟衰竭，噩耗傳出，令人鼻酸不捨。

2025/11/11 11:31

獨／妻癌逝罕病兒也走了　獨剩他過年催淚

獨／妻癌逝罕病兒也走了　獨剩他過年催淚

2021年時《三立新聞網》曾報導讓人敬佩又催淚的自強爸爸系列報導。馬先生是名工程師，太太是護理師，可以說是人生勝利組，婚後3年好不容易生了兒子皓皓，但孩子卻罹患罕病中的極罕病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」。6年時間裡，馬先生經歷太太癌逝，相依為命的兒子猝死，整個心彷彿被掏空。時隔3年多，這中間有許多網友和民眾會傳訊息給記者，詢問馬先生的近況，對於大家的關心，

2025/01/28 12:25

他們無酬幫喪葬兒　父拿到理賠…捐了

他們無酬幫喪葬兒　父拿到理賠…捐了

「可見他有多愛這個孩子！」協助馬先生處理兒子後事的善願愛心協會人員，分享當時的照片，哽咽告訴記者，那一幕幕讓人難以忘記。馬先生的妻子6年前癌逝，獨留丈夫和兒子皓皓相依為命，但在今年初時，皓皓猝逝，無收入的狀況下，相關單位轉介機構幫忙喪葬。事後的每個星期日，馬先生總會去當志工，並把保險理賠以皓皓的名義捐出，他說，那是皓皓的錢，受人幫助就要懂得感恩，所以想回饋並延續那份愛。

2021/04/22 02:30

9歲兒猝逝　這病罕見到醫師上網查

9歲兒猝逝　這病罕見到醫師上網查

究竟是什麼樣的疾病，連醫師也是上網才知道？今年1月初寒流來襲，天氣冷颼颼，但對台中這名爸爸馬先生來說，他的心更冷，因為寶貝兒子皓皓再也醒不來了。太太癌逝後，馬先生和皓皓相依為命，但皓皓本身是罹患極罕病的孩子，為了照顧他，馬先生最後還辭去工作，倆人生活全靠積蓄苦撐。談及這個疾病「皮特霍普金斯綜合症」，馬先生表示，不僅他們沒聽過，醫師也是上網查才知道這疾病，而治療方式就是建議復健。

2021/04/22 02:26

妻癌逝罕病兒走了　他淚問：祢們好嗎

妻癌逝罕病兒走了　他淚問：祢們好嗎

「只想知道祂們（太太、皓皓）現在好不好...」這是一名失去兩摯愛的丈夫、父親，最想對妻小說的話。馬先生和太太結婚三年後，好不容易生下兒子皓皓，過著幸福且平凡的生活。但夫妻倆發現兒子發展有異狀，透過基因檢測發現，皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症」，全球約250例，是罕病中的極罕病。更讓人心痛的是，馬太太沒多久也確診癌末，在皓皓4歲時病逝，獨留丈夫和兒子倆相依為命。

2021/04/22 02:20