馬凡相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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GBA61

馬凡

兒手長腳長患「馬凡」　傳劉備也得到

兒手長腳長患「馬凡」　傳劉備也得到

「生命畫家」謝建鋒，8歲被確診有自閉症，12歲時險些沒命，經檢查發現心肺功能有問題，最後確診罹患罕病「馬凡氏症候群」。謝媽媽採訪時提及，得「馬凡」的病友通常壽命不長，那到底這是個什麼樣的疾病呢？根據國外統計顯示，患有這疾病的機率約為5千分之一至萬分之一，是一種基因突變導致的疾病，嚴重可能出生就死亡，但絕大部分都是中年後因心臟問題猝逝，而他們的明顯特徵就是高瘦，手臂極長，相傳「雙手過膝」的劉備也是。

2021/03/16 11:01

單親媽憂罕病兒剩自己：我能陪他多久

單親媽憂罕病兒剩自己：我能陪他多久

「因為我現在已經老了嘛，我現在還有餘力，我還可以帶著他，可是再10年、20年，我還有餘力帶他嗎？我最擔心的就是他再來的，就是我走以後，他怎麼辦？」60歲的謝媽媽，這一路走來相當艱辛，先是被婆家、丈夫拋棄，接著發現唯一的兒子建鋒有自閉和罕病「馬凡氏症」，謝媽媽沒有放棄，咬緊牙獨自拉拔建鋒長大，現在的他已是生命畫家。但謝媽媽說，自己只會越來越老，相依為命的他們，最擔心獨留建鋒一個人。

2021/03/16 11:01

遭婆家趕走夫家暴　她獨養ET兒長大

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當年算晚婚的謝媽媽，婚後一直想要有個孩子，但一年後肚皮遲遲沒消息，四處拜拜求子好不容易懷上，但過程相當艱辛，出血等種種不適，甚至為安胎只能躺床到生產。好不容易生下兒子建鋒，但怎麼看這孩子就是不一樣。謝媽媽回憶建鋒出生的模樣，她直言真的很醜，「就像是不足月的孩子，有點像ET，那個手指頭，關節跟關節就這樣子（突出）。」夫家完全不想要建鋒，醫師也曾建議謝媽媽放棄，但她堅持不要，母子倆就相依為命到現在。

2021/03/16 11:00