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遺傳性血管性水腫
喉嚨腫脹險喪命！就醫十年竟罹罕病
一名30歲年輕男性小李（化名）多年來出現反覆性水腫，初期水腫症狀為不明原因地在單側肢體出現，每次發作持續三至五天便會自行痊癒，由於水腫處僅有輕微疼痛，患者一度未予以重視。然而，隨著發作頻率逐漸增加，每兩個月就發病一次，讓他決定就醫，經多次檢查後仍未能找出真正病因，直到有次水腫發生在喉嚨，險些壓住氣管，才經由急診室轉診至風濕免疫科進一步檢查。經過醫師長達十年追蹤和治療，加上醫療檢測工具的進步，最終在
2023/09/07 10:00
只是拔牙！婦人插管兩次險喪命
63歲的王太太因牙齒狀況需要進行拔牙手術，沒想到卻因此引發過敏，導致喉頭腫脹無法呼吸，緊急送醫插管才撿回一命；本以為是對抗生素過敏，沒想到換藥之後再次拔牙，仍引發嚴重過敏，又送醫插管，兩年內插管兩次！王太太及家人找不出病因，只好轉向台中榮總過敏免疫風濕科求診，科內醫師安排蛋白檢測及基因檢測，才確診為罕見的「遺傳性血管性水腫」。
2023/07/31 10:00
HAE罕病奪命快 醫籲積極預防性治療
遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，屬於補體缺陷的免疫不全症，目前在台灣盛行率為50萬分之一。花蓮慈濟醫院風濕免疫科主治醫師蘇桂英表示，此病一旦導致呼吸道水腫就會阻塞呼吸道，有致命之虞，希望能積極爭取預防性治療的藥物。
2023/03/06 12:47
多次氣切插管 罹患HAE罕病面對死亡恐懼
遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦發作就會全身水腫，有病友曾喉嚨腫到窒息，歷經氣切手術與電擊急救才從鬼門關前生還，特別感謝台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會提供新藥的資訊及專業的醫療團隊諮詢，讓自己不用獨自面對死亡的恐懼。
2023/01/13 10:07
致命罕病HAE劇痛 協會助病友對抗病魔
遺傳性血管性水腫（Hereditary angioedema，HAE）為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦腫到喉嚨恐窒息死亡！馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達表示，為了提升整體照護水準，台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會（台灣HAE）期許透過衛教將HAE知識傳達給社會大眾，提供病友妥善的照護。
2022/11/22 09:00
喉嚨突腫脹 檢查竟患HAE罕見疾病
今年37歲的俊廷在國中時莫名出現嚴重腳腫，就醫檢查後診斷為痛風，後來身體各處陸續不斷水腫，但因發作不頻繁讓他漸漸不以為意。直到多年前喉嚨突然腫脹，讓他不但說話困難，甚至連呼吸也很喘，趕緊前往醫院急診，發現呼吸道縮小到只剩10%空間，由於俊廷媽媽是因喉嚨腫脹影響呼吸而過世，經醫師進一步檢查後，證實確診罹患「遺傳性血管性水腫」（Hereditary angioedema，HAE）。透過持續治療及定期回
2022/03/29 11:30
女孩因病臉腫變形 醫師：罕見卻致命
一位 16 歲的女孩，最近兩年來發生無數次不明原因的臉部水腫，原本可愛亮麗的臉蛋每次水腫時，不僅眼睛腫到無法睜開，整個臉看起來就像滿月一樣圓，還被同學笑稱大餅。父母擔心孩子的健康與心理受到影響，多次至診所就醫卻找不出原因，最後由朋友轉介馬偕醫院兒童過敏免疫風濕科徐世達醫師，在進一步的追蹤與治療後， 抽血報告顯示血清內的補體 C4 數值低下，同時 C1 抑制蛋白（C1-esterase inhibi
2021/01/29 09:40
