先天重型海洋性貧血相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

寶島神很大

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先天重型海洋性貧血

胎兒超音波照　她揭「光點」意義催淚

胎兒超音波照　她揭「光點」意義催淚

產檢時都會照胎兒超音波，相信那時候都特別感動，因為可以清楚看到寶寶的形狀、生命力等，不過孩子出生後，大家還會記得那時的感動、祝福嗎？患有罕病先天重型海洋性貧血的李佳鎂，她在2017年時拿著總統教育獎獎金創立的一間畫廊，取名為「小光點」，記者問她，有什麼意義嗎？她說，因為在超音波裡，每個孩子一開始是一個光點，蘊含了父母、整個家庭的希望和祝福，「那為什麼生下來之後，他有殘缺就不被祝福了？」

2021/01/27 11:27

「活不過18歲？」她克服罕病還助人

「活不過18歲？」她克服罕病還助人

患有罕病先天重型海洋性貧血的李佳鎂，終生得定期每三個月就到醫院接受輸血、服用排鐵劑，這樣才能好好活著。小時候曾有人說跟她說「妳活不過18歲」，她沒有因此認命等待死亡的到來，反而珍惜每一天，甚至靠自己的力量在藝術界上有不錯的表現。現年25歲的佳鎂，3年前拿著總統教育獎獎金創辦「小光點畫廊」，她說，就很單純想為這社會回饋些什麼，所以就成立一個專門販售、分享和推廣身心障礙藝術家作品的平台。

2021/01/27 11:18

1歲4個月大確診　她終生得靠輸血活

1歲4個月大確診　她終生得靠輸血活

「媽媽，我這個病真的活不過18歲嗎？」小光點畫廊創辦人李佳鎂說，因為有一大半時間都在醫院長大，所以曾覺得「人生就那樣」，隨時可能睡一覺起來隔壁病床的孩子就走了，直到上學後才知道自己的與眾不同。患有先天重型海洋性貧血佳鎂，在1歲大時高燒不退，多次就醫後確診，就此終生得靠著輸血、吃排鐵劑活著。佳鎂總是笑著面對一切，她說，不是不在意，而是經歷過生死後，糾結這些都是多餘的，「只要能活下來，我什麼都好。」

2021/01/27 11:07