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劉佩菁

忍痛畫出38兔　想讓世界知道我名字

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「我全身都是傷口，但我要想辦法克服、忍耐痛，然後想辦法自己訓練…」，拿著畫筆專注畫畫，對很多人來說簡單不過的動作，對劉佩菁而言，都是如此吃力，因為她罹患罕病「先天性表皮鬆懈性水泡症」，全身大面積開放性傷口，皮膚只要摩擦就會起水泡，因此這疾病也被稱為「泡泡龍症」，而且無藥可醫，「所以我最常使用的原料是壓克力，因為壓克力很快乾，這非常適合每天都在搶時間的我。」

2020/08/13 04:00

全身傷無藥可醫　泡泡龍女孩最痛告白

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「我真的滿自戀的，我有時會看著鏡子，對自己說，妳看，就是這麼漂亮，難怪老天爺要讓妳有傷口，阻礙了妳的前程」，說話非常樂觀，而且很有自己個性，她是劉佩菁，雖然每說完一段話都要喝水，顯得有些吃力，但她還是非常努力讓自己能「正常說話」，也盡力分享自己的一切，因為佩菁罹患罕病「先天性表皮鬆懈性水泡症」，也就是俗稱的「泡泡龍症」，全身大面積開放性傷口，和傷痛和平共處，是佩菁終其一生要面對的課題。

2020/08/13 04:00