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SMA
SMA病友出門難！專家籲助消除資訊落差
8月適逢SMA關懷月，醫師與病友團體共同呼籲大眾關注無障礙環境。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡分享，儘管治療讓退化踩下煞車，但外出時仍常面臨資訊不透明的困境。中醫大兒童醫院周宜卿醫師強調，SMA治療應把握時機，越早介入效果越佳。然而，台灣無障礙環境雖有進步，仍存在空間規格不符、資訊不足等問題，導致身障者常面臨「看得到、用不到」的窘境。（記者：簡浩正）
14小時前
爸媽省萬元！SMA納新生兒篩檢 7/1上路
新生兒公費篩檢再擴大！國民健康署今（26）日宣布，自7月1日起，除將脊髓性肌肉萎縮症（SMA）首度納入新生兒公費篩檢，公費篩檢項目增至22項外，也同步調高產前遺傳診斷、血液細胞遺傳學檢驗及新生兒篩檢補助。其中，新生兒篩檢檢驗費由原本補助200元，提高為全額補助750元，盼即時守護新生兒健康。（記者：簡浩正）
2026/06/26 12:37
SMA取消健保制度 醫界估約百人仍未用藥
罕病SMA背針及口服藥2024年取消健保給付限制，醫界指出，儘管SMA治療邁入擴大給付階段，仍有病友尚未接受治療，預估約百人，任何年齡治療皆有價值，有望終止惡化。
2026/02/24 09:51
26歲超市店員罹罕病 結帳「拿不動商品」
一名26歲超市店員罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，因肌力不足，結帳時無法直接將商品從購物籃取出。隨著健保給付該疾病藥物，該病友接受背針治療後，不僅能直接拿起商品協助顧客裝袋，甚至能提起2公斤重的白米，大幅改善其工作表現。除此之外，熱愛烹飪的他，過去僅能坐著輪椅上料理，現在已進步到能站立5分鐘炒菜及取廚具。
2026/02/24 03:33
「罕病SMA」將納公費篩檢?國健署長回應了
台灣已少子女化，但每年超過600位寶寶死亡，即每15小時就有超過1個寶寶失去生命；進一步探究死亡原因發現，有逾百位寶寶死於先天性畸形、變形與染色體異常等先天疾病。中華民國人類遺傳學會等相關學會已聯合病團向國健署提案將嬰兒死亡率第一名的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入公費篩檢。對此，國健署回應目前仍在研議中，專家已達成共識，正評估成本效益。（記者：簡浩正）
2025/09/17 04:13
年死600名嬰兒 醫團籲罕病篩檢納公費
台灣新生兒死亡率連續20年超過日韓，其中逾百人死於先天性疾病。醫師指出，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、龐貝氏症等致死率極高的遺傳疾病，一出生就會對身體造成影響，但因屬新生兒篩檢加選項目，目前篩檢率不到75%。醫療團體今（17）日呼籲新手爸媽，出生48小時進行新生兒篩檢加選項目。（記者：簡浩正）
2025/09/17 03:25
生技醫療界奧斯卡揭曉！諾華SMA治療奪金
被譽為「生技醫療界奧斯卡」的國家生技醫療品質獎，日前舉辦頒獎典禮，自74個通過授證的團隊中，最終評選出2金、10銀、19銅獲獎者。其中，本次金獎項目中，台灣諾華（Novartis）以創新的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療，榮獲「國家生技醫療品質獎」藥品類唯一金獎，再次彰顯諾華在藥物研發及創新醫療技術領域的領先地位。（記者：簡浩正）
2025/01/18 07:18
SMA 擴大健保給付治療現曙光
俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路，但對於患有脊髓性肌肉萎縮症（簡稱 SMA）的寶寶們來說，要靠著自己的力量站起來卻很困難！劉爸爸發現兩個兒子在十八個月大時都還不太會爬，雙腳肌肉彷彿沒什麼力氣，動起來很吃力，四處求醫問診後確認罹患罕見遺傳疾病SMA。多年來，透過中醫調理、老藥新用等方式介入治療，但成效有限，直到健保開放特殊藥物給付後，才終於有機會對症下藥。作為第一批受惠家屬，劉爸爸鼓勵大家不
2024/12/30 10:00
健保付治療費＋整合性照護實現SMA平凡夢
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」病友可能連自己移動、洗漱、吃飯等，這些輕而易舉的動作都有困難，甚至也沒有呼吸的力氣！過往SMA藥物健保給付條件嚴苛，能用藥者少之又少，好消息是，自今年8月起，健保全面擴大背針與口服藥的給付範圍，讓全台約400名SMA病友皆有治療的機會，幫助病程踩煞車，重燃希望。
2024/12/27 10:00
罕病鬥士陳燕麟醫獲首屆罕見疾病貢獻獎！
「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕，今年首屆「罕見疾病貢獻獎」由中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師獲得。自國二那年確診罹患罕見遺傳疾病「肌肉萎縮症」後，秉持著「治不好但可以想辦法延緩惡化」的決心，陳燕麟投身於罕病遺傳研究，並先後建置70多項基因檢測服務，期盼以自身為「醫師與病友」的雙重角色，造福更多罕病家庭。
2024/12/12 09:30
近200人受惠！SMA藥全給付 她已治療4次
SMA曾經被認為無藥可醫，到現在已經有治療用藥。衛福部健保署今年8月起更放寬背針、口服用藥全給付，到目前為止新增22人接受治療。曾獲2屆總統教育獎的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔就是其中之一。李怡潔分享自己已接受4次治療，運動功能、相關數值都明顯進步，連以往講話有的哭腔都不見了，她特別感謝石署長讓她看到不一樣的健保署，盼未來有更多SMA病友取得治療機會、迎來重生契機。（記者：簡浩正）
2024/11/22 03:59
SMA患者健保擴大給付 終於迎來治療新曙光
小智一歲半時被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第二型，十三年來因病情反覆，經常因肺炎住院，多次需要插管治療，生命岌岌可危，讓他的父母徘徊在延長壽命與放棄搶救的痛苦選擇中。他們日夜為小智擔心，面對一次次的病危狀況，無數次的心情跌宕起伏，愛莫能助的醫療團隊也只能在有限的醫療手段下，盡力給予他們希望和鼓勵。去年治療藥物上市，原本讓全家看到了曙光，卻因健保審核條件過於嚴苛，始終無法得到治療。直到今年八月
2024/11/21 11:00
脊髓性肌肉萎縮症健保全面給付多種治療
罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA）罕病的律師陳俊翰先生，因感冒引起併發症不幸逝世，享年 40 歲，引起國人對 SMA 的關注。
2024/11/15 09:30
三總醫剖析SMA用藥跨領域團隊當堅強後盾
健保於今年8月解除脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）「3歲前發病」和「上肢運動功能程度RULM≧15分」的限制，擴大至18歲以前發病者均可接受治療。三軍總醫院小兒科部小兒神經科陳錫洲教授表示，此次健保擴大給付預計有400位病友受惠，根據健保規範，SMA病友終身僅能選擇背針、口服或基因治療中的其中一種方式進行治療，病友選擇初始治療前建議應與醫師討論，綜合評估
2024/10/31 10:30
等41年！他雙腿不能走找嘸病因 終見希望
罕病脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）是一種罕見體隱性遺傳疾病，只能以復健延緩病情，所幸近年來科學醫藥進步，可透過基因治療提高存活率，且該治療藥物也納入健保。已故律師陳俊翰先生本身也是病友，生前一直致力於為SMA病友爭取權利，但讓人遺憾的是，他在今年初因感冒引發肺炎病逝，但他的努力讓大家注意到這議題。在今年8月，政府擴大了對於SMA疾病的基因治療的健保給付用藥範圍，讓更多需要的SMA病友獲得更好的照護。
2024/10/15 11:33
棒球魂不滅！罕病兄弟「繪畫」解癮盼上場
罕見疾病基金會今（5）日舉行「遇見心中的自己」成果展，許多罕病小朋友們用不同的藝術方式表達自己的內心。滿滿棒球魂的仁謙、恆瑜兄弟罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），好在罕病基金會即時提供心理支持、疾病照護資訊與社福資源等相關協助，攜手走出渾沌的時期。兩兄弟今年首次參加中區繪畫班，透過繪畫，盡情發揮探索自我，找到了自我表達的途徑，展現出更多的自信，並從藝術創作中獲得滿滿快樂。（記者：簡浩正）
2024/10/05 05:47
開驚喜包？弄錯檢體「生罕病兒」賠460萬
做媽的會有多難受！高雄一名蘇姓女子懷孕期間為確保胎兒健康，前往某醫院抽血做詳細檢查，證明沒有遺傳疾病，不料，孩子出生像開驚喜包，竟罹患罕見脊髓性肌肉萎縮症，她一狀告上法院，來回攻防逆轉再逆轉，最後醫院和檢驗所要賠償蘇女460萬元。
2024/09/30 08:52
SMA健保取消給付限制 首月給付逾200人
罕病SMA背針及口服藥8月起取消健保給付限制，據健保署統計，截至8月31日健保給付人數201人，生命之窗協會理事長李怡潔與罕病SMA共存30年，順利經過評估今天首次施打藥物。
2024/09/16 10:15
脊髓性肌肉萎縮症八月起擴大健保給付
今(113)年春節期間，罕病律師陳俊翰先生因感冒引發併發症不幸去世，引起了國人對脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的關注。他在生前積極為SMA病友爭取權益，希望擴大健保給付用藥範圍，如今，政府於8月擴大SMA藥物健保給付，盼能幫助全台每位SMA患者擁有更多的治療選擇，健保的開放也減輕病友與家屬負擔，每年可節省約700多萬元的藥費。
2024/09/10 11:00
SMA病友不再「下車」健保解除2限制全給付
SMA不再無藥可醫。罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）曾經被認為是無藥可醫，如今不僅有藥可用，健保署還全面擴大給付高昂醫藥費。一名10歲SMA小病友小晴，發病後曾每天24小時臥床、配戴呼吸器，到4、5歲順利接受恩慈治療後，逐漸不再全天依賴呼吸器，甚至可以和家人一同旅遊露營。（記者：簡浩正）
2024/08/31 06:00
年省660萬 健保砸19億給付SMA藥250人受惠
今年2月人權律師陳俊翰離世，讓SMA罕病藥物給付及身障權法修法等議題再度被社會大眾關注。繼衛福部日前預告修正身障權法外，健保署今（16）日也宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且廠商也同意降價，預估每人每年藥費約新台幣660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。另外，新生兒呼吸窘迫、克隆氏症之藥品也通過給付。
2024/08/16 01:24
衛福部8月新制懶人包：免費諮商擴至45歲
今日是8月1日，衛福部公布相關新措施上路，包括心理健康司「15至45歲青壯世代每人3次免費心理諮商」、健保署針對SMA「背針」、「口服」用藥放寬給付、遠距醫療給付擴大至69個鄉鎮等。（記者：簡浩正）
2024/08/01 06:00
罕病SMA「健保給付取消限制」 8月上路
罕病SMA背針及口服藥8月1日起取消健保給付限制，預估9成患者、400人適用，首年藥費支出約新台幣20億元；其餘1成非健保給付對象，為18歲以上發病或運動功能小於0的患者。
2024/07/31 02:42
國安顧問曝川普當選後果 恐施壓歐洲盟邦
曾任美國前總統川普國家安全會議（NSC）幕僚長的傅萊茨（Fred Fleitz）表示，若川普當選總統，他可能要求歐洲增加國防開支，但美國與南韓應可就駐韓美軍防衛費達成協議。
2024/07/09 11:22
SMA病友憂無健保全給付用藥 石崇良曝時程
先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰於今年年初不幸辭世，震驚SMA及罕病病友圈，健保署預估該疾病用藥全給付最快5、6月即可上路，但病友團體怒批迄今仍未排上議程，健保承諾給的給付期限無法如期而至。對此，健保署署長石崇良回應，共擬會議安排在6月，方案最快8月上路。（記者：簡浩正）
2024/06/14 06:44
2月男嬰罹罕病！健保給付4900萬針劑搶命
台中一名男嬰，剛出生10天就被診斷罹患罕見且致命的SMA脊髓性肌肉萎縮症第一型，除了治療選擇有限，患者的預後狀況也不佳。中山醫學大學附設醫院為男嬰申請基因治療針劑Zolgensma，1劑要價4900萬元，經健保給付施打後，目前肌肉狀況已有改善，也是台灣健保給付最小年齡的成功案例。
2024/06/05 08:57
陳俊翰遺願實現！健保放寬SMA用藥5月上路
陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），今年2月因為感冒引起併發症經搶救仍宣告不治，他生前致力於健保擴大給付SMA藥物。衛福部健保署今（7）日召開專家會議討論，就放寬SMA用藥給付達成共識，健保署長石崇良表示，預估全數SMA患者受惠，每人每年藥費約700多萬元，因還要再排下一次共擬會後才會發布，最快今年5月生效，健保支出SMA藥費一年將達38億元。（記者：簡浩正）
2024/03/07 04:21
獨／陳俊翰逝 李怡潔續遺志籲SMA藥全給付
陳俊翰昨（15）日傳出他在春節期間離世消息，民進黨也證實陳死訊，外界紛紛表達感傷。對此，台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔表示「很震驚也很難受」，謝謝他為弱勢發聲，也能讓SMA病友的優異表現與堅毅精神被更多人看見；另，俊翰的理念也與協會初衷一樣，秉持一個都不放棄的理念，懇請政府能盡速全給付SMA救命藥，保障病友的生命權。（記者：簡浩正）
2024/02/16 07:00
一劑4900萬！健保署研議SMA藥物擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今（15）日表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。
2024/02/15 08:21
曾判僅活4年！母親「1句話」讓陳俊翰追夢
人權鬥士，中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日驚傳過世，因疑似感冒引起併發症而逝世，享年40歲。從小患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的陳俊翰，為台灣首位SMA法律博士，在美國取得法學博士後棄高薪毅然返台，盼為人權發聲。但其實他曾被醫師宣判僅餘4年生命，差點「撐不下去」，所幸有母親無微不至照顧、陪伴至今40年，成為陳俊翰不可或缺的依靠。（記者：簡浩正）
2024/02/15 06:21
