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GBA61

郭育呈

SMA成人患者30年來首獲治療機會

SMA成人患者30年來首獲治療機會

「本以為一輩子就這樣了，沒想到過30歲還有治療的機會」，中國醫藥大學附設醫院神經部神經免疫暨基因疾病科主任郭育呈醫師分享近期開始進行背針治療的30歲女性SMA患者心聲，在公家機關上班的她，在家人陪同下前來進行治療，「從5月底開始，目前進入第三次治療，非常期待透過治療有機會維持肌肉力量甚至有些微進步，這些平凡的小事對我跟家人來說都是值得慶祝的大事。」

2023/07/26 09:30

響應2023多發性硬化症關懷日病友永不放棄

響應2023多發性硬化症關懷日病友永不放棄

每年5月30日爲「世界多發性硬化症關懷日」，2020年至今，主軸圍繞在「建立連結（Connections）」，期盼加強病友、醫護人員及醫療單位的接觸，試圖打破多發性硬化症帶來的隔閡，建立疾病認同的連結、支持性團體的連結，以及得到良好疾病照護資源的連結，降低病友的孤立感。

2023/06/01 09:30

視力衰退、反覆癱瘓　泛視神經脊髓炎

視力衰退、反覆癱瘓　泛視神經脊髓炎

一名55歲王小姐，距離泛視神經脊髓炎（Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD）首次發作至今已十五年，走過的抗病之路蜿蜒崎嶇，一開始使用多發性硬化症藥物治療長達五年，病情毫無起色，只好改用口服類固醇。沒有專一性藥物從源頭改善病情，即便十幾年來持續接受治療，王小姐身上仍像帶著一顆不定時炸彈，反覆無徵兆的急性發作，每年平均都要發作2-3次並住院治療。

2022/01/24 09:40