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皮爾羅賓氏症
獨家/「下巴牽引手術」罕病兒童的希望
「我相信,在這麼多的基礎下,做手術不一定只是為了錢,背後有更重要的精神存在。」長庚醫院整形顱顏外科醫師盧亭辰,投入顱顏領域多年,不僅選擇艱辛的臨床路線,還長期到海外義診、無償培育種子醫師傳承技術。近期她更完成台灣少見的「下巴牽引手術」,幫助多名患有罕病的孩童重獲呼吸與未來。醫師謙虛表示,手術過程中,整個團隊包括自己都壓力非常大,但術後看到小朋友能正常長大,就覺得很感動和值得!
2025/06/24 06:30
獨/女嬰出生不能自己呼吸 醫暖救罕病娃
3歲大的彤彤跟著姊姊活蹦亂跳,很難想像一出生媽媽連抱都沒抱到,就被送進加護病房長達4個多月。彤彤父母表示,孩子出生後,知道患有腭裂和罕病皮爾羅賓氏症,因拔管後仍無法自行呼吸,所以得考慮氣切。爸爸說,真的捨不得也不想放棄其他可能,因緣際會看到盧亭辰醫師分享下巴牽引手術的文章,就嘗試透過臉書聯繫,沒想到醫師不僅暖心回應,還親自探視彤彤的狀況。最後在盧醫師的治療下,彤彤恢復得相當好,讓爸爸媽媽相當感謝。
2025/06/24 03:43
罕病兒無藥醫…絕望媽親手灌他漂白水
綜合外媒報導,威廉罹患皮爾羅賓氏症(Pierre Robin sequence),此病主要是因為他在胚胎時期,下顎發育不良所導致,因此他呼吸和進食能力不完全,需要家人24小時在一旁照顧,且無藥可醫,必須裝置鼻胃管才能呼吸和進食。但沒想到上個月29日,他的媽媽盧卡斯不僅沒有好好照顧他,還在他的鼻胃管中灌入漂白水,試圖殺害才剛從醫院回到家中5天的他。
2019/01/16 08:39