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皮爾羅賓氏症

獨家／「下巴牽引手術」罕病兒童的希望

獨家／「下巴牽引手術」罕病兒童的希望

「我相信，在這麼多的基礎下，做手術不一定只是為了錢，背後有更重要的精神存在。」長庚醫院整形顱顏外科醫師盧亭辰，投入顱顏領域多年，不僅選擇艱辛的臨床路線，還長期到海外義診、無償培育種子醫師傳承技術。近期她更完成台灣少見的「下巴牽引手術」，幫助多名患有罕病的孩童重獲呼吸與未來。醫師謙虛表示，手術過程中，整個團隊包括自己都壓力非常大，但術後看到小朋友能正常長大，就覺得很感動和值得！

2025/06/24 06:30

獨／女嬰出生不能自己呼吸　醫暖救罕病娃

獨／女嬰出生不能自己呼吸　醫暖救罕病娃

3歲大的彤彤跟著姊姊活蹦亂跳，很難想像一出生媽媽連抱都沒抱到，就被送進加護病房長達4個多月。彤彤父母表示，孩子出生後，知道患有腭裂和罕病皮爾羅賓氏症，因拔管後仍無法自行呼吸，所以得考慮氣切。爸爸說，真的捨不得也不想放棄其他可能，因緣際會看到盧亭辰醫師分享下巴牽引手術的文章，就嘗試透過臉書聯繫，沒想到醫師不僅暖心回應，還親自探視彤彤的狀況。最後在盧醫師的治療下，彤彤恢復得相當好，讓爸爸媽媽相當感謝。

2025/06/24 03:43

罕病兒無藥醫…絕望媽親手灌他漂白水

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綜合外媒報導，威廉罹患皮爾羅賓氏症（Pierre Robin sequence），此病主要是因為他在胚胎時期，下顎發育不良所導致，因此他呼吸和進食能力不完全，需要家人24小時在一旁照顧，且無藥可醫，必須裝置鼻胃管才能呼吸和進食。但沒想到上個月29日，他的媽媽盧卡斯不僅沒有好好照顧他，還在他的鼻胃管中灌入漂白水，試圖殺害才剛從醫院回到家中5天的他。

2019/01/16 08:39