表皮溶解水皰症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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表皮溶解水皰症

女童罕病纏身　鼓勵病友「也能幸福」

女童罕病纏身　鼓勵病友「也能幸福」

美國一名12歲女童芬黛絲（Destiny Fuentes）天生罹患罕見疾病「表皮溶解水皰症」（epidermolysis bullosa），也就是俗稱的「泡泡龍」。這症狀讓芬黛絲皮膚常起水泡，甚至導致皮膚潰傷，病情反覆發生的情況讓她早已忘了「沒有疼痛的日子」。即使身體遭受折磨，但芬黛絲仍勇敢面對，定期將自己的生活分享到社群網站，希望能鼓勵更多相同狀況的病友！

2018/07/24 12:08