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芊羽
獨/帶妳看世界…父載罕病女童環島
在艷陽下穿著車衣車褲,騎著腳踏車一路向前,這堅毅的身影後方還拖著一個推車,上頭立著一支旗幟寫著「芊芊小羽」,沒錯,這是寶貝女兒的名字;一路上載著的不只是寶貝女兒,更是全家人的愛和夢想。4歲的芊羽罹患先天疾病「非酮性高甘胺酸血症」(簡稱NKH),讓她腦部萎縮,常常嘔吐,有時連呼吸都困難,去年12月7日住院一個月後,醫生更宣判病情不樂觀,「我們很心痛,但還是希望能為女兒留下美好回憶」
2018/04/17 03:22
罕病女童環島 父母堅持身教婉拒捐款
罹患非酮性高甘胺酸血症(簡稱NKH)先天疾病的4歲女童芊羽,因為被醫師診斷出腦部萎縮越來越嚴重,病況相當不樂觀,所以父母決定趁她還有體力時,由爸爸騎著單車載她,而媽媽開車緊跟在後,一圓全家環島台灣的夢想,並讓芊羽多看看這個世界。消息一出引發各界關注,除了有許多人紛紛給予暖心打氣外,也有民宿熱心表示可以提供免費的住宿,但芊羽父母除了感謝外也婉拒這份好意,表示他們必須做孩子的榜樣。
2018/04/02 02:17
罕病女童環島挨批 父母淚曝堅持原因
罹患非酮性高甘胺酸血症(簡稱NKH)先天疾病的4歲女童芊羽,今年農曆年前住進加護病房,醫師表示芊羽的腦部萎縮很多,未來狀況恐怕只會越來越差。為了讓女兒看看台灣、看看這個世界,芊羽父母決定趁她還有體力時,帶她騎單車環島,一家人的生活點滴曝光後引發不少人支持,但也有部分網友提出質疑;對此,芊羽媽媽也發表長文回應,讓很多人給予正面肯定,紛紛替他們打氣加油。
2018/04/01 10:22