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GBA61

非酮性高甘胺酸血症

罕病女童環島　父母堅持身教婉拒捐款

罕病女童環島　父母堅持身教婉拒捐款

罹患非酮性高甘胺酸血症（簡稱NKH）先天疾病的4歲女童芊羽，因為被醫師診斷出腦部萎縮越來越嚴重，病況相當不樂觀，所以父母決定趁她還有體力時，由爸爸騎著單車載她，而媽媽開車緊跟在後，一圓全家環島台灣的夢想，並讓芊羽多看看這個世界。消息一出引發各界關注，除了有許多人紛紛給予暖心打氣外，也有民宿熱心表示可以提供免費的住宿，但芊羽父母除了感謝外也婉拒這份好意，表示他們必須做孩子的榜樣。

2018/04/02 02:17

罕病女童環島挨批　父母淚曝堅持原因

罕病女童環島挨批　父母淚曝堅持原因

罹患非酮性高甘胺酸血症（簡稱NKH）先天疾病的4歲女童芊羽，今年農曆年前住進加護病房，醫師表示芊羽的腦部萎縮很多，未來狀況恐怕只會越來越差。為了讓女兒看看台灣、看看這個世界，芊羽父母決定趁她還有體力時，帶她騎單車環島，一家人的生活點滴曝光後引發不少人支持，但也有部分網友提出質疑；對此，芊羽媽媽也發表長文回應，讓很多人給予正面肯定，紛紛替他們打氣加油。

2018/04/01 10:22