紫質症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM
娛樂星聞
iNEWS
祝你健康
阿立導讀
寶島神很大
富房網
即時
颱風暴雨擾台
陳幸妤離婚
熱門
影音
熱搜
直播
政治
社會
娛樂
生活
健康
國際
兩岸
運動
財經
專題
新奇
科技
旅遊
汽車
寵物
作者
阿立導讀
特企
遊戲
專欄
民調
活動
ESG永續
彩券
即時
颱風暴雨擾台
陳幸妤離婚
熱門
影音
熱搜
直播
政治
社會
娛樂
生活
健康
國際
兩岸
運動
財經
專題
新奇
科技
旅遊
汽車
寵物
作者
阿立導讀
特企
遊戲
專欄
民調
活動
ESG永續
彩券
色翁偷女用內褲噴體液掛回！道歉引大亂鬥
09:56
無卡分期坑殺上百大學生！黑心業務判8年
09:56
突揭秘許芊芊夫妻!許聖梅坦言：4月就知情
09:55
盧秀燕控棄單喊接手！林俊憲1句酸爆了
09:54
普渡警消禁忌多 「7種水果」千萬別拜
09:51
全台首檔！亞洲半導體主動式ETF來了！
09:50
放棄千萬美元加盟熱火 湯普森渴望再贏球
09:49
河北彩花遭爆假面 台灣見面會票價破2萬
09:47
他當沖狂虧損 過來人拍肩：沒這條件別碰
09:47
北市南港2公車爆追撞！1乘客受傷送醫
09:42
你上車沒？他點名4檔散熱概念股是大贏家
09:42
謝語恩想當全方位藝人 自曝：想和她合作
09:42
城隍爺親自…接引毛小孩亡魂！畫面惹哭網
09:41
機要費買月餅是慣例！他：有什麼好不信？
09:40
日本人來台旅遊超越去中國 他1句酸中共
09:40
宣布參選竹北市長 李貞秀財產申報曝光了
09:39
小威搭檔艾卡拉茲 美網傳奇混雙8強止步
09:35
台股量能縮水 散戶不玩了？分析師曝真相
09:30
美槍手闖民宅 8人慘死「4童最小僅7歲」
09:28
盧秀燕喊總統府棄單 他揭真相轟：雙標
09:26
台灣彩券開獎直播中
20:31
LIVE三立+24小時直播
15:27
三立iNEWS新聞台線上直播
18:00
林佑星頭皮保養短影音 籲機車族頭皮管理
17:30
邊看邊聊！阿立導讀帶你輕鬆掌握大小事
16:00
不只看高濃度! 專家：SPM引領魚油升級
13:00
外食族餐餐"油"點難處！薑黃保健怎麼選？
12:00
華航串聯員工及會員助力公益逾百萬
19:00
盤點7位風格獨具的知名室內設計師推薦
18:30
富邦Ｘ南洋台灣姊妹會 舉辦金融工作坊
17:00
地主合建首選建商！武泰建設獲五星好評
12:00
辦桌台灣隊x台灣之光古寶 征戰世界舞台
12:00
公益彩券創業 助斷指慈母守護身障兒
12:00
傳承74年經驗 阿瘦皮鞋轉型阿瘦足健康
12:00
AI改變閱聽習慣 「阿立導讀」與讀者互動
17:00
永豐金控攜永豐銀行、永豐金證券力挺AAA
16:00
安心亞無懼海風因為這件事更可怕！
17:00
全民運主題應援曲亮相 鼓鼓.籃籃攜手獻唱
14:00
台股反彈波怎買?專家:自帶槓桿的台股ETF
12:00
為植物人家庭築希望 愛妮雅捐創世30萬
11:00
戲說／七夕玩新梗 拉霸機穿越牽前世
19:30
鼓鼓、籃籃獻唱全民運應援曲《挑戰巔峰》
18:30
訂簽56萬起 《星河帝寶》北士科發展圈
17:00
紫質症
稚子守護擁抱吸血鬼單親媽 盼尋救治費用
歷經六家大型醫院束手無策直接請我不用再來掛號了，甚至有醫生驚訝我怎麼還能活著…，每當受不了全身撕心裂肺的劇痛只能放聲尖叫時，我知道才10歲的兒子其實也非常害怕，幾次傷口潰爛到全身都是血，反而是兒子用盡全力緊緊的抱著我，哭著鼓勵我要一起加油。
2024/12/31 08:11
常體虛無力 就醫才知全家罹「吸血鬼病」
對於一些晝伏夜出、日夜顛倒的民眾而言，自嘲自己是「吸血鬼」見不得光，是個很普遍的說法。但其實現實生活中，真的有所謂的「吸血鬼病」，罹患到這種病，不僅在白天時體虛無力，嚴重時皮膚甚至會出現搔癢、灼熱、腫痛的情況。
2024/06/16 11:09
嚴重腹痛竟癱瘓 罕病紫質症急性恐致命
今年33歲的A小姐在外商公司服務多年，薪資優渥，是親友眼中的人生勝利組。然而三年多前，她因嚴重腹痛住院治療，本以為是急性腸胃炎不以為意，沒想到出院後，A小姐不僅在一年內反覆發作多次，而且症狀還愈來愈嚴重，最後甚至影響到周邊神經，導致全身無力、只能癱瘓在床上，連如廁、洗澡都無法自理，外出也必須靠輪椅代步，不得不辭職在家養病。直到兩年多前，A小姐再次因腹痛就醫，急診醫師推測為自體免疫病變，直到照會神經
2024/04/09 09:00
腹痛心悸找無病因 恐患急性間歇性紫質症
以「後印象派畫風」聞名的藝術家梵谷，短短37歲生涯，創作了許多經典畫作成為傳奇。但最令人津津樂道的，是他晚年的身體與精神狀況。不少專家學者推論，他可能是患了罕見疾病「急性間歇性紫質症」。為了讓大眾對紫質症有更多了解，「臺灣罕見血液病促進協會」網站發布數支影片，期盼各界能給予患者與家屬多更多關懷與鼓勵。
2024/03/06 03:30
腹痛查不出病因可能是「紫質症」
紫質症是一種罕見疾病，最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑，對大部分患者有好的治療效果，不過，治療有其不便性、合併症，更有少部分患者使用後藥效、耐受性不佳，疾病難以控制。
2023/10/04 09:33
她病11年 如「吸血鬼」懼光皮膚一曬就爛
台中一名王小姐，多年來不明腹痛，歷經多位醫師仍檢查不出病因，且她越來越像「吸血鬼」，不但懼光、皮膚一經陽光照射就會產生龜裂、腐蝕、水泡等怪異病症。十一年來，每個月都會身體劇痛，常常被當成精神病患者，且反覆折騰從70公斤暴瘦到40公斤，發病11年後才被診斷出是隨後確診為罕見的急性紫質症。（記者 陳佳鈴）
2023/01/05 10:01
嗎啡效果有限 罕病紫質症新藥來相助
57歲的王小姐，11年前因為腹痛求診腸胃科，後來更因手腳無力、嗎啡都難止住的全身性疼痛，流連神經內科、心臟內科等多科，最後在尿液曝曬測試下，尿液顏色變深像烏龍茶，才終於確診為罹患罕見血液疾病紫質症，對生活造成不少影響。
2022/03/25 05:35
臺灣罕見血液病促進協會 助病友一臂
一名57歲王女士，11年前莫名肚子痛，看了腸胃科吃藥未改善，每個月發作時，總是痛到哭、吐到沒食慾，掛急診住院10多天；後續因手腳無力、心跳過快，又看了神經內科、心臟內科、風濕免疫科，都找不出原因，遭病痛折磨長達一年暴瘦30公斤，直到全身癱瘓住院，檢查竟發現尿液變成酒紅色，才確診是紫質症。
2022/03/04 07:15
56歲婦罹罕病 轉7科花1年才確診
台灣的醫療很進步，相信絕大多數人不會否認，但對於罕見疾病患者來說，需要的是更加即時的協助。一位50多歲的王姓婦人，在一次突如其來的劇烈腹痛後1年之間反覆進出醫院，在7大科來回奔波，體重狂降30公斤，最後才確診為罕見疾病「紫質症」。（記者：陳弋）
2020/07/17 05:14
女腹痛找無病因 尿液變色才知罹罕病
29歲王小姐近幾個月多次因劇烈腹痛送急診，做遍各種檢查都找不出到底罹患什麼怪病，令她身心俱疲，直到有次發現尿液竟變成紫紅色，才終於確診罹患罕病「紫質症」。
2019/07/28 10:40
她尿液變「紫紅色」 竟是罕病作祟！
29歲的王小姐，是在家接案的SOHO族，因為嚴重腹痛被送進急診，這已經是三個月來的第三次了，好像每到接近月經週期時就會發作，但這不像經痛，是痛到會嘔吐、癱掉的狀況，直到有次又急性腹痛發作如廁忘了沖馬桶，轉頭竟看見尿液顏色呈現紫紅色，讓她嚇到趕緊就醫，擔憂是得了什麼怪病，經詳細檢查後竟是罕病找上門，確診為罹患「紫質症」。
2019/07/25 10:15
天天都離婚！失憶女苦等丈夫崩潰痛哭
俄羅斯一名29歲女子維安尼卡（Veronika Mescheryakova）罹患罕見疾病，會有短期失憶的症狀。去年11月她與丈夫已離婚，但她每天都痴痴地在家等，母親只好每天重新告訴她殘酷的真相，導致她天天為此痛哭。
2018/03/12 07:55
