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紫質症
稚子守護擁抱吸血鬼單親媽 盼尋救治費用
歷經六家大型醫院束手無策直接請我不用再來掛號了，甚至有醫生驚訝我怎麼還能活著…，每當受不了全身撕心裂肺的劇痛只能放聲尖叫時，我知道才10歲的兒子其實也非常害怕，幾次傷口潰爛到全身都是血，反而是兒子用盡全力緊緊的抱著我，哭著鼓勵我要一起加油。
2024/12/31 08:11
常體虛無力 就醫才知全家罹「吸血鬼病」
對於一些晝伏夜出、日夜顛倒的民眾而言，自嘲自己是「吸血鬼」見不得光，是個很普遍的說法。但其實現實生活中，真的有所謂的「吸血鬼病」，罹患到這種病，不僅在白天時體虛無力，嚴重時皮膚甚至會出現搔癢、灼熱、腫痛的情況。
2024/06/16 11:09
嚴重腹痛竟癱瘓 罕病紫質症急性恐致命
今年33歲的A小姐在外商公司服務多年，薪資優渥，是親友眼中的人生勝利組。然而三年多前，她因嚴重腹痛住院治療，本以為是急性腸胃炎不以為意，沒想到出院後，A小姐不僅在一年內反覆發作多次，而且症狀還愈來愈嚴重，最後甚至影響到周邊神經，導致全身無力、只能癱瘓在床上，連如廁、洗澡都無法自理，外出也必須靠輪椅代步，不得不辭職在家養病。直到兩年多前，A小姐再次因腹痛就醫，急診醫師推測為自體免疫病變，直到照會神經
2024/04/09 09:00
腹痛心悸找無病因 恐患急性間歇性紫質症
以「後印象派畫風」聞名的藝術家梵谷，短短37歲生涯，創作了許多經典畫作成為傳奇。但最令人津津樂道的，是他晚年的身體與精神狀況。不少專家學者推論，他可能是患了罕見疾病「急性間歇性紫質症」。為了讓大眾對紫質症有更多了解，「臺灣罕見血液病促進協會」網站發布數支影片，期盼各界能給予患者與家屬多更多關懷與鼓勵。
2024/03/06 03:30
腹痛查不出病因可能是「紫質症」
紫質症是一種罕見疾病，最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑，對大部分患者有好的治療效果，不過，治療有其不便性、合併症，更有少部分患者使用後藥效、耐受性不佳，疾病難以控制。
2023/10/04 09:33
她病11年 如「吸血鬼」懼光皮膚一曬就爛
台中一名王小姐，多年來不明腹痛，歷經多位醫師仍檢查不出病因，且她越來越像「吸血鬼」，不但懼光、皮膚一經陽光照射就會產生龜裂、腐蝕、水泡等怪異病症。十一年來，每個月都會身體劇痛，常常被當成精神病患者，且反覆折騰從70公斤暴瘦到40公斤，發病11年後才被診斷出是隨後確診為罕見的急性紫質症。（記者 陳佳鈴）
2023/01/05 10:01
嗎啡效果有限 罕病紫質症新藥來相助
57歲的王小姐，11年前因為腹痛求診腸胃科，後來更因手腳無力、嗎啡都難止住的全身性疼痛，流連神經內科、心臟內科等多科，最後在尿液曝曬測試下，尿液顏色變深像烏龍茶，才終於確診為罹患罕見血液疾病紫質症，對生活造成不少影響。
2022/03/25 05:35
臺灣罕見血液病促進協會 助病友一臂
一名57歲王女士，11年前莫名肚子痛，看了腸胃科吃藥未改善，每個月發作時，總是痛到哭、吐到沒食慾，掛急診住院10多天；後續因手腳無力、心跳過快，又看了神經內科、心臟內科、風濕免疫科，都找不出原因，遭病痛折磨長達一年暴瘦30公斤，直到全身癱瘓住院，檢查竟發現尿液變成酒紅色，才確診是紫質症。
2022/03/04 07:15
56歲婦罹罕病 轉7科花1年才確診
台灣的醫療很進步，相信絕大多數人不會否認，但對於罕見疾病患者來說，需要的是更加即時的協助。一位50多歲的王姓婦人，在一次突如其來的劇烈腹痛後1年之間反覆進出醫院，在7大科來回奔波，體重狂降30公斤，最後才確診為罕見疾病「紫質症」。（記者：陳弋）
2020/07/17 05:14
女腹痛找無病因 尿液變色才知罹罕病
29歲王小姐近幾個月多次因劇烈腹痛送急診，做遍各種檢查都找不出到底罹患什麼怪病，令她身心俱疲，直到有次發現尿液竟變成紫紅色，才終於確診罹患罕病「紫質症」。
2019/07/28 10:40
她尿液變「紫紅色」 竟是罕病作祟！
29歲的王小姐，是在家接案的SOHO族，因為嚴重腹痛被送進急診，這已經是三個月來的第三次了，好像每到接近月經週期時就會發作，但這不像經痛，是痛到會嘔吐、癱掉的狀況，直到有次又急性腹痛發作如廁忘了沖馬桶，轉頭竟看見尿液顏色呈現紫紅色，讓她嚇到趕緊就醫，擔憂是得了什麼怪病，經詳細檢查後竟是罕病找上門，確診為罹患「紫質症」。
2019/07/25 10:15
天天都離婚！失憶女苦等丈夫崩潰痛哭
俄羅斯一名29歲女子維安尼卡（Veronika Mescheryakova）罹患罕見疾病，會有短期失憶的症狀。去年11月她與丈夫已離婚，但她每天都痴痴地在家等，母親只好每天重新告訴她殘酷的真相，導致她天天為此痛哭。
2018/03/12 07:55
