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王建得
隨身一小物，助血友病病友關節照護復健
血友病病友因為體內缺乏足夠濃度的凝血因子，導致凝血功能不全，頻繁出血累積成慢性關節受損1，為了讓患者能隨時透過簡便的小物就能放鬆復健關節，台灣諾和諾德員工於世界血友病日前夕組成「血液應援團」，將每一顆幫助舒緩緊繃的關節及周邊軟組織的筋膜球搭配手寫卡片組合成祝福小球，並設計成世界血友病日燈箱，與台灣省關懷血友病協會共同響應世界血友病日、傳遞諾和諾德員工們的祝福，鼓勵病友透過日常的復健及照護，仍可以達
2024/05/03 09:30
嚴重腹痛竟癱瘓 罕病紫質症急性恐致命
今年33歲的A小姐在外商公司服務多年，薪資優渥，是親友眼中的人生勝利組。然而三年多前，她因嚴重腹痛住院治療，本以為是急性腸胃炎不以為意，沒想到出院後，A小姐不僅在一年內反覆發作多次，而且症狀還愈來愈嚴重，最後甚至影響到周邊神經，導致全身無力、只能癱瘓在床上，連如廁、洗澡都無法自理，外出也必須靠輪椅代步，不得不辭職在家養病。直到兩年多前，A小姐再次因腹痛就醫，急診醫師推測為自體免疫病變，直到照會神經
2024/04/09 09:00
再生不良性貧血當心共病飲食用藥交互作用
根據最新國健署調查，高達9成國人的鈣攝取量不足，引起了大眾的關注。然而，在日前的專訪中，台灣罕見血液病促進協會理事長、台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得提醒，特定患者如再生不良性貧血，在補充含鈣食品時需謹慎，以免與治療藥物發生不良交互作用，進而影響治療效果。
2024/01/05 10:00
腹痛查不出病因可能是「紫質症」
紫質症是一種罕見疾病，最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑，對大部分患者有好的治療效果，不過，治療有其不便性、合併症，更有少部分患者使用後藥效、耐受性不佳，疾病難以控制。
2023/10/04 09:33
女童腹、背莫名瘀青 原來缺少了「這個」
兒童平時玩耍碰撞難免產生瘀青，但如果瘀青經常出現就要注意了！一名母親近一個月發現6歲女兒身上的瘀青變多，連腹部、胸部這些較不會碰撞的部位都有瘀青，身上的瘀青不僅招來同學異樣的眼光，也讓女童心理產生壓力。經檢查後發現確診免疫性血小板減少症(ITP)，所幸目前透過藥物積極治療，讓女童可以正常生活、安心玩耍，維持童年的生活品質。
2023/04/15 07:12
嗎啡效果有限 罕病紫質症新藥來相助
57歲的王小姐，11年前因為腹痛求診腸胃科，後來更因手腳無力、嗎啡都難止住的全身性疼痛，流連神經內科、心臟內科等多科，最後在尿液曝曬測試下，尿液顏色變深像烏龍茶，才終於確診為罹患罕見血液疾病紫質症，對生活造成不少影響。
2022/03/25 05:35
臺灣罕見血液病促進協會 助病友一臂
一名57歲王女士，11年前莫名肚子痛，看了腸胃科吃藥未改善，每個月發作時，總是痛到哭、吐到沒食慾，掛急診住院10多天；後續因手腳無力、心跳過快，又看了神經內科、心臟內科、風濕免疫科，都找不出原因，遭病痛折磨長達一年暴瘦30公斤，直到全身癱瘓住院，檢查竟發現尿液變成酒紅色，才確診是紫質症。
2022/03/04 07:15
鼻血不停 原來是「類血友病」作怪
一名20多歲的年輕男性一進入醫院急診室，馬上引起醫護人員注意，他雙手捧著大型垃圾桶，承接從鼻孔不斷湧出的鮮血，醫護人員擔心他失血過多，立刻展開緊急處置，好不容易危機解除，沒想到幾天後同樣場景再度出現，讓這位年輕男性與急診室醫護人員都深感無奈。
2021/11/20 05:00
血友病童愛直排輪 補凝血不再怕運動
明（17）日為「世界血友病日」，今年全球活動主軸「Adapting to change, sustaining care in a new world」，台灣賽諾菲也攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會兩大病友團體，以「動」身前行，鼓勵病友透過積極且規律的預防性治療，並建立長期運動習慣的追蹤，讓血友們邁出自信步伐，享受運動成就自我不受限。（記者：簡浩正）
2021/04/16 07:43
終結罕見疾病苦楚 罕病白皮書引領治
經濟學人智庫16日公布罕見疾病白皮書，針對亞太區五國經濟體的罕見疾病照護進行研究，揭示改善罕病治療三方向。罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑表示，希望能有更多國家政策的推動，提升罕見疾病整體照護和生活品質。
2020/07/22 12:35
「血盆大口」流血不止 原來是紫斑症
牙齦出血、全身莫名青一塊紫一塊，竟是「紫斑症」上身！台中一名六十歲老先生，今年初刷牙時發現，只要稍一用力就是滿嘴血，過幾天甚至沒刷牙時牙齦也流血，口腔不時「血盆大口」，吃飯幾乎是浸泡在血水中，食不滋味。不僅如此，還伴隨血尿，手臂、大腿出現點狀瘀青和大塊紫斑，緊急住院治療，才發現血小板數值僅10000/μl，已低於正常值（150000/μl），進一步檢查後確診「紫斑症」。
2019/09/27 11:05
莫名瘀青嗎？血小板不足恐腦出血
血小板不足，導致皮膚上有紅色斑點或皮下出血，是免疫性血小板低下症的常見症狀。正常人血液中每微升有15-45萬的血小板，而血小板低下症的患者，每微升卻只有不到10萬。 台中榮總罕見疾病暨血友病中心王建得主任解釋，免疫性血小板低下症的發生，是因為身體受到外來環境的刺激，例如病毒感染，造成身體會製造出攻擊自身血小板的免疫性疾病。
2019/08/06 03:49
大突破！美FDA通過血友病新藥
血友病是一種X染色體隱性的基因遺傳疾病，多數患者為男性，其中約有八成患者為「缺乏第八凝血因子」的A型血友病，第八凝血因子是一種能讓血液凝固的蛋白，由於缺乏凝血因子，較一般人更容易出血，需要長期接受預防性治療；患者在關節處可能經歷重複的嚴重出血，最後造成關節的損壞，也可能衍生出其他病變等問題，對於患者生理、心理上都會產生影響，最常見的便是社交活動或是對於運動方面的恐懼跟擔憂。
2018/06/04 11:00
齊聚台中都會公園 健走響應血友病日
2018世界血友病日公益健走 齊聚台中都會公園挑戰長途 每年的4月17日是「世界血友病日」，社團法人臺灣省關懷血友病協會特別於「世界血友病日」前夕，舉辦「2018世界血友病日－血友快樂趴趴GO」活動。台中榮總、中國醫藥大學兒童醫院、彰化基督教醫院及台灣血栓暨止血學會等單位共同出席響應，眾人一起健走在綠意盎然、幅員遼闊的台中都會公園，展現出充沛活力及不畏長途挑戰的精神，藉此向社會大眾發聲，喚起對血
2018/04/09 05:46
中秋傳愛 臺中榮總送月餅關懷弱勢
中秋節即將來臨，為了支持社福團體推出的公益月餅，臺中榮民總醫院帶領罕見疾病暨血友病中心，特別舉辦「喜歡（憨）愛心延續．血友攜手傳愛」活動，由許惠恒院長號召做公益，向喜憨兒基金會訂購100盒中秋月餅禮盒，兵分二路分送給院內住院病友、榮民，及醫院附近的福瑞里社區長者，收到月餅及一句「中秋節快樂｣的問候，讓這些獨居的長者都感受到滿滿的關懷。
2017/10/03 02:15
