脊髓肌肉萎縮症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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    脊髓肌肉萎縮症
    三總醫剖析SMA用藥跨領域團隊當堅強後盾

    三總醫剖析SMA用藥跨領域團隊當堅強後盾

    健保於今年8月解除脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）「3歲前發病」和「上肢運動功能程度RULM≧15分」的限制，擴大至18歲以前發病者均可接受治療。三軍總醫院小兒科部小兒神經科陳錫洲教授表示，此次健保擴大給付預計有400位病友受惠，根據健保規範，SMA病友終身僅能選擇背針、口服或基因治療中的其中一種方式進行治療，病友選擇初始治療前建議應與醫師討論，綜合評估
    2024/10/31 10:30
    等41年！他雙腿不能走找嘸病因　終見希望

    等41年！他雙腿不能走找嘸病因　終見希望

    罕病脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）是一種罕見體隱性遺傳疾病，只能以復健延緩病情，所幸近年來科學醫藥進步，可透過基因治療提高存活率，且該治療藥物也納入健保。已故律師陳俊翰先生本身也是病友，生前一直致力於為SMA病友爭取權利，但讓人遺憾的是，他在今年初因感冒引發肺炎病逝，但他的努力讓大家注意到這議題。在今年8月，政府擴大了對於SMA疾病的基因治療的健保給付用藥範圍，讓更多需要的SMA病友獲得更好的照護。
    2024/10/15 11:33
    中醫大兒醫助罕病SMA患者打造最佳照護

    中醫大兒醫助罕病SMA患者打造最佳照護

    中國醫藥大學兒童醫院於113年9月7日舉辦脊髓肌肉萎縮症（SMA，全名Spinal Muscular Atrophy）病友保健講座，吸引眾多病友及其家屬積極參與。本次活動不僅分享SMA的最新治療進展，也藉此機會促進病友對疾病的深入認識，加強對於長期照護及醫院治療專業的信心。現場出席講師包含多位醫師、個案管理師、營養師及物理治療師等專業醫療人員，分別針對SMA的治療趨勢、日常照護、營養保健、居家復健
    2024/10/07 10:00
    正視脊髓性肌肉萎縮症篩檢的重要性

    正視脊髓性肌肉萎縮症篩檢的重要性

    脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA））是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，患病原因通常是遺傳或基因突變，當脊髓裡面的運動神經元功能喪失，甚至萎縮壞死，患者會慢慢出現肌肉無力跟萎縮的症狀。台大醫院小兒神經科翁妏謹醫師表示，當小朋友開始肌肉無力跟萎縮，影響層面很廣泛，除了手腳沒有力氣，影響行走之外，有些小孩很早就發病，連坐起來的能力都沒有，需要一直臥床，最後連呼吸也慢
    2020/11/10 03:00
    受刑人手信鼓勵　漸凍人出書回報卻…

    受刑人手信鼓勵　漸凍人出書回報卻…

    曾獲得總統教育獎的李怡潔，從小就罹患脊髓肌肉萎縮症（SMA），也就是所謂的漸凍人，她將20多年來發病、復健、家人陪伴過程換化成文字，出版《7300最平凡的奢侈》寫出她的經歷，也希望帶給讀者對生命價值和意義的思考。
    2017/07/25 12:32