天使症候群相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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    GBA61
    天使症候群
    顧罕病兒就像顧嬰兒　母憂：怕女兒扛重擔

    顧罕病兒就像顧嬰兒　母憂：怕女兒扛重擔

    「一開始我們問醫生，為什麼我兒子會得這種病？醫生也只能開玩笑說，可能是上帝打瞌睡了…」，除了帶點幽默感、轉念，似乎沒有答案了。24歲的郭子銘罹患罕見疾病「天使症候群」，有嚴重的語言、智能障礙和發展遲緩，從小還會不定時癲癇發作，媽媽雖然微笑著面對鏡頭，神情卻透露著無奈和疲憊，「照顧他真的很累，24小時都要盯著，我曾經痛苦到得憂鬱症」，現在媽媽只能學習轉念，但永遠放不下心的，是如果自己老了、沒力氣了，
    2023/05/29 06:50
    帶罕病女兒出門　母上車先道歉乘客

    帶罕病女兒出門　母上車先道歉乘客

    如果搭上火車，鄰座的乘客突然先道歉，相信大家都會有點訝異，但這件發生在錢虹安母女身上的故事，讓人感動又佩服。媽媽張素珠說，女兒罹患罕病Angelman（天使症候群）偶爾會比較躁動、亢奮，要出門是相當不容易的事情，所以每次若不得已搭大眾運輸，像是火車，她就會先跟附近的乘客道歉，「我的小孩生病，所以等下如果她在車上吵的時候，萬一吵到你們的話，請你們多多見諒...」
    2021/10/05 04:45
    女兒愛笑竟是病　母不放棄拼出了彩虹

    女兒愛笑竟是病　母不放棄拼出了彩虹

    母親的力量不只偉大更撼動人心！鋼鐵媽媽張素珠，和丈夫結婚後生下兒子，3年後又喜迎女兒虹安的到來，但沒想到女兒「不太一樣」，在醫師的建議下開始復健治療。婚前不會騎機車也不會開車的她，為了照顧孩子，她開始學習各種技能，甚至為了貼補家用學拼布、縫紉，透過手作讓大家看見母愛的力量，還有罕病家庭的故事，看似拼布，但其實拼出來的是，屬於他們的「彩虹」。
    2021/10/05 11:35
    女兒患天使病　母：怕我死後她怎麼辦

    女兒患天使病　母：怕我死後她怎麼辦

    「其實我不怕死，我是怕我死了之後，小孩有沒有比較好的照顧？」這是虹安媽媽張素珠的心聲。現年24歲的錢虹安，因罹患罕病「天使症候群」，導致她至今沒有自理能力，走路不穩、說話也只是「咿咿呀呀」的。但虹安的父母從未放棄過她，媽媽更是為母則強，學騎車、開車接送她復建、上學，甚至學做拼布擺攤貼補家用。如此樂觀地面對人生，媽媽感性地說，其實是虹安教會她的。
    2021/10/05 11:00
    「天使症候群」六歲岑岑勇敢攻百岳

    「天使症候群」六歲岑岑勇敢攻百岳

    今天有場非常溫馨的畢業典禮，台中一名市長獎得主六歲女童岑岑，罹患發生率只有2萬5千分之一的罕見疾病──天使症候群，俗稱快樂木偶症，容易有陣發性發笑，一生無口語能力、心智跟肢體運動也都會有障礙，她從小癱軟、身體平衡失調一碰就倒，但父母親的陪伴和堅持復健下，讓她成功攀登百岳，作為進入小學前最棒的畢業禮物，也創下木偶症攻百岳的奇蹟。
    2016/07/01 05:33